Política Nacional de Atenção Integral às Pessoas com Doenças Raras - PNAIPDR
O Ministério da Saúde, por meio da Portaria nº 199, de 30 de janeiro de 2014, instituiu a Política Nacional de Atenção Integral às Pessoas com Doenças Raras, aprovou as Diretrizes para Atenção Integral às Pessoas com Doenças Raras no âmbito do Sistema Único de Saúde (SUS) e instituiu incentivos financeiros de custeio.
Para efeitos de organização e credenciamento de serviços, a PNAIPDR foi dividida em dois eixos:
I. Doenças raras de origem genética:
1 - Anomalias Congênitas ou de Manifestação Tardia;
2 - Deficiência Intelectual;
3 - Erros Inatos do Metabolismo.
II. Doenças raras de origem não genética:
1 - Infecciosas,
2 - Inflamatórias,
3 - Autoimunes, e 4 – Outras Doenças Raras de Origem não Genética.
As Ações de Educomunicação em Doenças Raras fortalecem a política e tem o objetivo de promover a educação continuada de profissionais de saúde que atuam no Sistema Único de Saúde (SUS) e na iniciativa privada.