Sinais de alerta
Publicado em
23/08/2021 16h39
Atualizado em
07/02/2022 10h48
A primeira-dama, Michelle Bolsonaro, participou da construção das Ações de Educomunicação em Doenças Raras e gravou vídeos, que também estão disponíveis no UniverSUS Brasil como material complementar, para informar a população em geral sobre os principais sinais de alerta de cinco enfermidades:
1) Fibrodisplasia Ossificante Progressiva – FOP
2) Síndrome de Hermansky-Pudlak
5) Atrofia Muscular Espinhal – AME
A iniciativa faz parte do planejamento estratégico das medidas a serem desenvolvidas para o fortalecimento da Política Nacional de Atenção Integral às Pessoas com Doenças Raras.
Informações gerais sobre doenças raras:
- Há mais de 7 mil doenças raras descritas;
- Aproximadamente 13 milhões de brasileiros vivem com essas enfermidades;
- Para 95% não há tratamento especifico, mas há acompanhamento multidisciplinar, reabilitações, além de inúmeras pesquisas científicas de qualidade em andamento;
- A maioria dos pacientes é diagnosticada tardiamente, anos após os primeiros sinais e sintomas do início da doença;
- Para pelo menos 3% dos casos há tratamento cirúrgico ou medicamentos regulares que atenuam os sintomas;
- Em média, 75% dos casos ocorrem em crianças e jovens;
- Em torno de 2% têm tratamento com medicamentos órfãos (medicamentos que, por razões econômicas, precisam de incentivo para serem desenvolvidos) capazes de interferir na progressão da doença.