Caderneta do Raro
Apresentação
O acesso à Política Nacional de Atenção Integral às pessoas com Doenças Raras, foi instituído pela Portaria nº 199, de 30 de janeiro de 2014. Toda pessoa com doença rara tem direito ao atendimento na Rede de Serviços do SUS, dentre eles os Serviços Especializados e os Centros de Referência em Doenças Raras do Brasil e pode contar com ações de saúde do SUS, que fortalecem o acompanhamento e os direitos das pessoas com doenças raras.
A caderneta do raro é um documento importante e único para orientar pessoas com doenças raras e
seus familiares
Devem ficar registradas aqui todas as informações sobre o atendimento ao raro nos serviços de saúde, de educação e de assistência social para acompanhamento durante toda a vida. Ao registrarem as informações na caderneta do raro, os profissionais compartilham esses dados com a família e facilitam a interação do acompanhamento multidisciplinar.
Esta caderneta traz orientações sobre os cuidados com a pessoa com doença rara para que ela possa ter acesso ao diagnóstico e tratamento de forma mais rápida e segura. Traz também informações sobre os direitos e deveres dos raros e dos pais ou tutores, sobre alimentação saudável, sobre vacinas, sobre saúde bucal e sobre marcos do desenvolvimento e informa sobre o acesso aos equipamentos, aos programas sociais, às diretrizes e à educação.
Para cuidar do raro é fundamental a parceria entre os pais, a comunidade e os profissionais das áreas multidisciplinares da saúde,
educação e assistência social.
Atenção! A caderneta deve acompanhar a pessoa com doença rara em serviços de saúde, internações, emergências, viagens,
campanhas de vacinação, quando for matriculá-lo na creche, escola, associações ou quando procurar os serviços de assistência social.