Em 20 de fevereiro de 2024 foi publicada a Portaria GM/MS n. º 3.132 de 19 de fevereiro de 2024, para instituir a Câmara Técnica Assessora de Doenças Raras - CTA de Doenças Raras, de caráter técnico, consultivo e educativo, no âmbito do Ministério da Saúde, com a finalidade de contribuir com o aperfeiçoamento e desenvolvimento da Política Nacional de Atenção Integral às Pessoas com Doenças Raras e a discussão de questões relacionadas direta ou indiretamente às doenças raras no Sistema Único de Saúde - SUS.
Assim, esta Portaria em seu artigo 3º, prevê os seguintes representantes de órgãos e entidades, para compor este CTA:
I - Coordenador-Geral de Doenças Raras do Ministério da Saúde, que a coordenará;
II - Secretaria de Atenção Especializada à Saúde, sendo:
a) quatro do Departamento de Atenção Especializada e Temática - DAET/SAES, sendo:
1 - um da Coordenação-Geral de Doenças Raras CGRAR/DAET;
2 - um da Coordenação-Geral de Saúde da Pessoa com Deficiência - CGSPD/DAET;
3 - um da Coordenação-Geral de Sangue e Hemoderivados - CGSH/DAET;
4 - um da Coordenação-Geral de Atenção Especializada - CGAE/DAET; e
b) um do Departamento de Atenção Hospitalar, Domiciliar e de Urgência - DAHU/SAES/MS .
III - Secretaria de Ciência, Tecnologia e Inovação e do Complexo Econômico Industrial da Saúde, sendo:
a) um do Departamento de Gestão e Incorporação de Tecnologias em Saúde; e
b) um do Departamento de Assistência Farmacêutica e Insumos Estratégicos;
IV - um da Secretaria de Atenção Primária à Saúde;
V - um da Secretaria de Saúde Indígena;
VI - um da Secretaria de Gestão do Trabalho e da Educação na Saúde;
VII - um do Departamento de Análise Epidemiológica e Vigilância de Doenças não Transmissíveis da Secretaria de Vigilância em Saúde e Ambiente;
VIII - um da Secretaria de Informação e Saúde Digital;
IX - um da Empresa Brasileira de Serviços Hospitalares - EBSERH;
X - um do Conselho Nacional de Secretários de Saúde - CONASS;
XI - um do Conselho Nacional de Secretarias Municipais de Saúde - CONASEMS;
XII - um da Sociedade Brasileira de Genética Médica e Genômica - SBGM;
XIII - um da Sociedade Brasileira de Pediatria - SBP;
XIV - um da Sociedade Brasileira de Enfermagem em Genética e Genômica - SBEGG; e
XV - um dos Serviços Habilitados para Doenças Raras no âmbito do SUS
