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ACOMPANHAMENTO
SUS promove ações e atendimentos específicos para albinos
O albinismo é uma mutação genética caracterizada pelo déficit na síntese e distribuição de melanina, que protege da radiação ultravioleta e é importante para a saúde da visão e da pele. Para promover mais acessibilidade nos serviços de saúde para essa população, o Ministério da Saúde, por meio do Sistema Único de Saúde (SUS), disponibiliza uma série de atendimentos que vão do diagnóstico até o acompanhamento e tratamento de doenças associadas.
Dar visibilidade a essa condição é fundamental para sensibilizar os profissionais da atenção primária à saúde e os gestores sobre a identificação, promoção, prevenção e cuidados necessários para os albinos. Entre as principais ações nesse sentido, está a elaboração da minuta da Portaria que institui a Política Nacional de Atenção Integral à Saúde das Pessoas com Albinismo.
Além disso, existem centros de atendimento que são referência, como a Clínica de Dermatologia da Santa Casa de Misericórdia de São Paulo, com o Departamento de Oftalmologia da mesma instituição que há dez anos desenvolve o Programa Pró-Albino, com o objetivo de reduzir as repercussões físicas e psicológicas decorrentes do albinismo. Atualmente, 350 pacientes são atendidos, sendo que cerca de 30% são crianças.
Com o apoio do Ministério da Saúde, o Programa Pró-Albino pretende aumentar o número de vagas e atendimentos, ofertando também novas modalidades de exames, possibilitando assim, maior cuidado para essas pessoas, com o intuito de replicar o programa nos demais territórios.
Cuidados essenciais
As iniciativas de atendimento também objetivam incentivar a adequação de cadastro no sistema e-SUS APS, incluindo grupos específicos e em situação de vulnerabilidade social, entre eles as pessoas com albinismo. Embora presente em diferentes comunidades, pesquisas apontam a prevalência de casos na população negra, assim como em comunidades indígenas e quilombolas do país.
Para que seja traçado um cenário epidemiológico mais real, é essencial ampliar o diagnóstico e a notificação nos sistemas de informação oficiais do Ministério da Saúde. A constatação precoce do albinismo pode mudar o curso de vida do indivíduo e de sua família. Com ele, medidas preventivas simples, como evitar a exposição ao sol e o incentivo ao uso de filtro solar, podem diminuir a ocorrência de neoplasias (crescimento anormal de tecidos) malignas de pele.
Fran Martins
Ministério da Saúde