Sancionada lei que institui Dia e Semana Nacional de Conscientização sobre a Distrofia Muscular de Duchenne

Pouco conhecida, a Distrofia Muscular de Duchenne é uma doença genética que leva à degeneração progressiva dos músculos, por causa da ausência de uma proteína, e atinge especificamente meninos.

Segundo argumentação do projeto aprovado pelo legislativo, ainda não há cura para a doença genética, mas o tratamento, realizado por equipes multidisciplinares que incluem médicos, fisioterapeutas, psicólogos, enfermeiros e fonoaudiólogos, pode prolongar a vida por cerca de dez anos.

Para dar visibilidade e chamar a atenção da sociedade brasileira para a doença, o presidente em exercício, Geraldo Alckmin, sancionou Projeto de Lei que cria o dia e a semana Nacional de Conscientização sobre a Distrofia Muscular de Duchenne.

A data definida foi 7 de setembro, para coincidir com o dia temático em outros países do mundo. Desde 2014, associações de pacientes em diversos países realizam ações para garantir acesso a tratamento, desenvolver a pesquisa e orientar pacientes e famílias. No Brasil, ações relativas ao Dia Mundial de Duchenne começaram em 2015 e vêm crescendo em dimensão a cada ano.

Com a Lei 14.557, publicada hoje no Diário Oficial da União, a intenção é possibilitar que os pacientes e suas famílias tenham maior acesso a tratamentos que promovam a saúde, aumentem a qualidade de vida ou tragam a cura a essa doença. A distrofia muscular afeta cerca de um em cada 3.500 meninos.

Os primeiros sinais surgem quando a criança começa a andar. O quadro progressivo de fraqueza muscular culmina em incapacidade de executar movimentos, dificuldade respiratória e, às vezes, cardíaca.