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Consulta Pública Conitec/SCTIE nº 92/2022 - Opinião - Alfagalsidase para o tratamento da doença de Fabry clássica em pacientes a partir dos sete anos de idade
Órgão: Ministério da Saúde
Setor: MS - Coordenação de Incorporação de Tecnologias
Status: Encerrada
Abertura: 12/12/2022
Encerramento: 02/01/2023
Contribuições Recebidas: 58
Resumo
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Formulário Experiência ou Opinião (para enviar um comentário sobre experiência ou opinião com o tema, como paciente, familiar, amigo, cuidador de paciente, profissional de saúde, interessado no tema e outros).
Proposta de incorporação da alfagalsidase para o tratamento da doença de Fabry clássica em pacientes a partir dos sete anos de idade.
A análise e a deliberação da Conitec podem ser conferidas no relatório.
Antes de fazer sua contribuição, leia um dos relatórios a seguir, que contêm as informações que embasaram a recomendação preliminar da Conitec:
I - Serão considerados somente dois arquivos por formulário. Em caso de envio superior ao limite, serão considerados os dois últimos documentos anexados;
II - Em conformidade com a Lei Geral de Proteção de Dados (LGPD), não mencione dados pessoais como nome completo, CPF, RG, matrícula de entidade de classe como CRM, CRP e afins, foto de documento pessoal, e-mail, telefone, assinatura manuscrita, endereço;
III - Não envie material de terceiros cuja divulgação não é gratuita (livros, artigos publicados por revistas pagas etc);
IV - Vídeos e fotos de terceiros que não preservem a identidade da pessoa também não devem ser anexados. Caso seja um depoimento pessoal, preencha o documento que autoriza a divulgação do uso de imagem;
V - Os documentos anexados estarão disponíveis a qualquer pessoa que esteja logado no gov.br.
VI - O envio dos documentos é de sua inteira responsabilidade;
VII - Após anexar, retorne à pagina do formulário. Isso é essencial para finalizar o preenchimento e validar a sua participação.
*A LGPD aplica-se a qualquer operação de tratamento realizada por pessoa natural ou por pessoa jurídica de direito público ou privado, independentemente do meio, do país de sua sede ou do país onde estejam localizados os dados.
Atenção: após o login, a sessão se encerra em 30 minutos, devendo ser realizado novo login para que seja possível finalizar a sua contribuição.
Você pode conferir o envio da sua contribuição acessando a Plataforma Participa + Brasil e clicando em "Perfil". No final da página aparecerão todas as contribuições realizadas pelo CPF utilizado para o login.
Caso apareça a mensagem de "sistema em manutenção", pede-se a gentileza de atualizar a página, pressionando a tecla "F5". Havendo persistência, solicita-se que seja enviada captura da tela para o e-mail: participacaosocial@presidencia.gov.br com cópia para conitec@saude.gov.br
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10. Qual a sua opinião sobre a incorporação do medicamento, produto ou procedimento em avaliação?
11. Por favor, comente sobre a sua opinião.
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12. Você já teve alguma experiência com o(s) medicamento(s), produto(s) ou procedimento(s) em avaliação?
13. Com qual(is) medicamento(s), produto(s) ou procedimento(s) em avaliação você já teve experiência?
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14. Quais resultados positivos e facilidades você percebeu a partir da sua experiência com o(s) medicamento(s), produto(s) ou procedimento(s) em avaliação?
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15. Quais resultados negativos e dificuldades você percebeu a partir da sua experiência com o(s) medicamento(s), produto(s) ou procedimento(s) em avaliação?
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16. Você já teve alguma experiência com outro(s) medicamento(s), produto(s) ou procedimento(s) para esta doença?
Neste campo considerar medicamento, produto ou procedimento para esta doença.
17. Com qual(is) outro(s) medicamento(s), produto(s) ou procedimento(s) para esta doença você já teve experiência?
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18. Quais resultados positivos você percebeu a partir da sua experiência com este(s) outro(s) medicamento(s), produto(s) ou procedimento(s)?
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19. Quais resultados negativos você percebeu a partir da sua experiência com este(s) outro(s) medicamento(s), produto(s) ou procedimento(s)?
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20. Caso você tenha algum documento para anexar, atenção para as seguintes orientações:
I - Serão considerados somente dois arquivos por formulário. Em caso de envio superior ao limite, serão considerados os dois últimos documentos anexados;
II - Em conformidade com a Lei Geral de Proteção de Dados (LGPD), não mencione dados pessoais como nome completo, CPF, RG, matrícula de entidade de classe como CRM, CRP e afins, foto de documento pessoal, e-mail, telefone, assinatura manuscrita, endereço;
III - Não envie material de terceiros cuja divulgação não é gratuita (livros, artigos publicados por revistas pagas etc);
IV - Vídeos e fotos de terceiros que não preservem a identidade da pessoa também não devem ser anexados. Caso seja um depoimento pessoal, preencha o documento que autoriza a divulgação do uso de imagem;
V - Os documentos anexados estarão disponíveis a qualquer pessoa que esteja logado no gov.br.
VI - O envio dos documentos é de sua inteira responsabilidade;
VII - Após anexar, retorne à pagina do formulário. Isso é essencial para finalizar o preenchimento e validar a sua participação.
*A LGPD aplica-se a qualquer operação de tratamento realizada por pessoa natural ou por pessoa jurídica de direito público ou privado, independentemente do meio, do país de sua sede ou do país onde estejam localizados os dados.
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