Consulta Pública Conitec/SCTIE nº 58/2022 - Opinião - Onasemnogeno abeparvoveque para o tratamento de atrofia muscular espinhal (AME)
Órgão: Ministério da Saúde
Setor: MS - Coordenação de Incorporação de Tecnologias
Status: Encerrada
Abertura: 13/09/2022
Encerramento: 03/10/2022
Contribuições Recebidas: 1235
Resumo
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Formulário Experiência ou Opinião (para enviar um comentário sobre experiência ou opinião com o tema, como paciente, familiar, amigo, cuidador de paciente, profissional de saúde, interessado no tema e outros).
Proposta de incorporação do Onasemnogeno abeparvoveque para o tratamento de atrofia muscular espinhal (AME).
Recomendação preliminar da Conitec: Desfavorável à incorporação no SUS.
Antes de fazer sua contribuição, leia um dos relatórios a seguir, que contêm as informações que embasaram a recomendação preliminar da Conitec:
Relatório Técnico.
Relatório para a Sociedade.
Atenção: após o login, a sessão se encerra em 30 minutos, devendo ser realizado novo login para que seja possível finalizar a sua contribuição.
Você pode conferir o envio da sua contribuição acessando a Plataforma Participa + Brasil e clicando em "Perfil". No final da página aparecerão todas as contribuições realizadas pelo CPF utilizado para o login.
Para suporte técnico relacionado à Plataforma, pede-se que seja enviada captura da tela para o e-mail: participacaosocial@presidencia.gov.br.
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9. Com qual(is) medicamento(s), produto(s) ou procedimento(s) em avaliação você já teve experiência?
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10. Quais resultados positivos e facilidades você percebeu a partir da sua experiência com o(s) medicamento(s), produto(s) ou procedimento(s) em avaliação?
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11. Quais resultados negativos e dificuldades você percebeu a partir da sua experiência com o(s) medicamento(s), produto(s) ou procedimento(s) em avaliação?
300 caracteres
12. Você já teve alguma experiência com outro(s) medicamento(s), produto(s) ou procedimento(s) para esta doença?
Neste campo considerar medicamento, produto ou procedimento para esta doença.
13. Com qual(is) outro(s) medicamento(s), produto(s) ou procedimento(s) para esta doença você já teve experiência?
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14. Quais resultados positivos você percebeu a partir da sua experiência com este(s) outro(s) medicamento(s), produto(s) ou procedimento(s)?
300 caracteres
15. Quais resultados negativos você percebeu a partir da sua experiência com este(s) outro(s) medicamento(s), produto(s) ou procedimento(s)?
300 caracteres
12. Caso você tenha algum documento para anexar, atenção para as seguintes orientações:
I - Serão considerados somente dois arquivos por formulário. Em caso de envio superior ao limite, serão considerados os dois últimos documentos anexados;
II - Em conformidade com a Lei Geral de Proteção de Dados (LGPD), não mencione dados pessoais como nome completo, CPF, RG, matrícula/CRM/CRP/afins, foto de documento pessoal, e-mail, telefone, assinatura, endereço;
*A LGPD não cobre pessoa jurídica.
III - Não envie material de terceiros cuja divulgação não é gratuita (livros, artigos publicados por revistas pagas etc);
IV - Vídeos e fotos de terceiros que não preservem a identidade da pessoa também não devem ser anexados. Caso seja um depoimento pessoal, preencha o documento que autoriza a divulgação do uso de imagem;
V - Após anexar, volte para essa página. Isso é essencial para finalizar o preenchimento e validar a sua participação.
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17. Você autoriza a divulgação, em caso de solicitação, do arquivo em anexo para consulta e análise de terceiros?
18. O arquivo em anexo contém dados pessoais?
Entende-se por dados pessoais aquelas informações que permitem identificar, direta ou indiretamente, um indivíduo, como nome, RG, CPF, gênero, data e local de nascimento, telefone, endereço residencial, localização via GPS, retrato em fotografia, prontuário de saúde, cartão bancário, renda, entre outros.
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