Em 2019, foi criada na estrutura do Executivo Federal a Coordenação-Geral das Pessoas com Doenças Raras, cujo objetivo é identificar e propor projetos e ações voltadas para a proteção da integridade física e mental da pessoa com doença rara e fomentar a articulação de ações voltadas para a promoção e defesa dos direitos dos raros.

Em 2023, a coordenação deixou a estrutura do Ministério dos Direitos Humanos e da Cidadania (MDHC) e foi transferida ao Ministério da Saúde (MS), sendo localizada ao Departamento de Atenção Especializada e Temática (DAET) da Secretaria de Atenção Especializada em Saúde (SAES).

As informações para contato são:

Coordenação-Geral das Pessoas com Doenças Raras

Ministério da Saúde, Esplanada dos Ministérios, Bloco A

Telefones: (61)3315-6175 ou 9052

E-mail institucional: cgraras@saude.gov.br