Comitê Interministerial de Doenças Raras

Publicado em 13/06/2022 15h23 Atualizado em 02/04/2024 14h17

Instituído por intermédio do Decreto nº 10.558, de 03 de dezembro de 2020, o Comitê é um órgão consultivo de estudos e articulação, destinado a estimular o diálogo transversal entre os órgãos envolvidos visando otimizar ações para pessoas com doenças raras.

A escolha dos seus membros foi feita de forma a possibilitar um alinhamento sobre as ações e temas de relevância para essas pessoas, tais como medicamentos de alto custo, protocolos de atendimento, Centros de Referência, triagem neonatal, INSS, tecnologia assistiva, grades curriculares de universidades, empregabilidade, entre outros.

Os membros do grupo se reúnem, em caráter ordinário, a cada três meses. O presidente do Comitê pode convidar especialistas, membros da comunidade acadêmica e representantes de outros órgãos e entidades, públicos e privados, para participar de reuniões, sem direito a voto.

Portaria de nomeação dos membros