Ações
Doenças Raras - Ações Interministeriais
Políticas públicas, programas e ações voltados para a proteção da integridade física e mental e para a promoção e defesa dos direitos das pessoas com doenças raras, divididas entre os órgãos participantes do Comitê Interministerial de Doenças Raras.
- MINISTÉRIO DA SAÚDE
- MINISTÉRIO DOS DIREITOS HUMANOS E CIDADANIA
- MINISTÉRIO DA EDUCAÇÃO
- MINISTÉRIO DA CIDADANIA
- MINISTÉRIO CIÊNCIA, TECNOLOGIA E INOVAÇÕES
Curso
Parceria institucional entre esta Secretaria Nacional dos Direitos da Pessoa com Deficiência (SNDPD), e a Universidade Aberta do SUS da Universidade Federal do Maranhão (UNA-SUS/UFMA) para execução do projeto “Capacitação e Informação em Doenças Raras” para produção de 6 cursos de extensão de 30h cada e desenvolvimento de 30 objetos de aprendizagem (vídeos, podcasts, cartilhas, flyers/folders, ebooks e infográficos).
Curso: Voluntariado no campo das doenças raras
O curso representa uma oportunidade de conhecer o seu significado, entender suas bases e o desenvolvimento de projetos sociais neste campo, desde a proposta de intervenção ao projeto final. Os tópicos aqui abordados poderão impactar positivamente a vida de quem convive com uma doença rara e/ou quer apresentar projetos sociais de voluntariado para apoiar a comunidade dos raros, sendo os familiares, pacientes e interessados no cuidado às pessoas com doenças raras, o público-alvo principal desse processo. Acesse e saiba mais
Curso: Famílias raras e mães atípicas: apoio após o diagnóstico
Através deste curso, será possível compreender os conceitos sobre Famílias raras e Mães atípicas, reconhecendo as necessidades e os enfrentamentos vivenciados por pessoas com doenças raras, bem como considerando o acolhimento e a inclusão como apoio à pessoa após o diagnóstico. Serão abordados ainda, os direitos da pessoa com deficiência no contexto das doenças raras e os mecanismos de proteção social e apoio mútuo familiar como estratégias de atenção à saúde da pessoa com deficiência e com doenças raras. Acesse e saiba mais
Curso: Políticas públicas para pessoas com doenças raras
Através deste curso, será possível compreender os conceitos, tipos e ciclos das políticas públicas no Brasil, bem como entender a relação das políticas públicas e os direitos humanos no contexto das pessoas com doenças raras. Serão abordados os projetos de lei sobre as doenças raras e os impactos das políticas públicas para as pessoas que vivem no contexto das doenças raras. Acesse e saiba mais
Projeto – Doenças Raras: Direitos Humanos, Saúde e Cidadania
O Projeto “Doenças Raras: Direitos Humanos, Saúde e Cidadania” é fruto de um Termo de Execução Descentralizada celebrado entre a Secretaria Nacional dos Direitos da Pessoa com Deficiência (SNDPD) e o Departamento de Saúde Coletiva – Faculdade de Ciências da Saúde/UnB, com o objetivo de estabelecer mecanismos para criação de capacidade de resposta em saúde e direitos humanos e de formulação de políticas informadas por evidências para apoiar as pessoas com doenças raras.
Políticas públicas, programas e ações voltados para a proteção da integridade física e mental e para a promoção e defesa dos direitos das pessoas com doenças raras, divididas entre os órgãos participantes do Comitê Interministerial de Doenças Raras.
- MINISTÉRIO DA SAÚDE
- MINISTÉRIO DOS DIREITOS HUMANOS E CIDADANIA