Dia Mundial das Doenças Raras é celebrado em evento no MDHC

A garantia da promoção e visibilidade das pautas de defesa dos direitos das pessoas com doenças raras foi um dos principais temas abordados durante evento alusivo à data, nesta terça-feira (28), em Brasília (DF).

Para a secretária nacional dos Direitos da Pessoa com Deficiência (SNDPD), Anna Paula Feminella, o evento visa aumentar a conscientização sobre direitos humanos e inclusão desse grupo de pessoas na sociedade. “Este é um momento que priorizamos para dar visibilidade às pessoas com doenças raras, como sujeitas de direitos, não só direitos à saúde, mas a todos os direitos humanos”, disse a secretária.

Além da titular da SNDPD, estiveram presentes o secretário nacional de Promoção e Defesa dos Direitos da Pessoa Idosa, Alexandre da Silva; o secretário de Participação Social da Secretaria-Geral da Presidência da República, Renato Simões; e o representante da Federação Brasileira das Associações de Doenças Raras (FEBRARAS), Rômulo Marques.

Confira a íntegra do evento

Homenagem

No mesmo evento, foi prestada homenagem póstuma à antropóloga, cientista social e militante dos direitos das pessoas com deficiência, Adriana Dias, mulher com deficiência e com doença rara, que faleceu no início do ano.

O secretário de Participação Social da Secretaria-Geral da Presidência da República, Renato Simões, lembrou a atuação da antropóloga no Grupo de Trabalho sobre Doenças Raras do Ministério da Saúde entre 2012 e 2014. “Adriana foi pioneira e teve grande importância, junto com a sociedade civil, na construção da Política Nacional de Atenção Integral às Pessoas com Doenças Raras”, disse o secretário.

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