Dia Nacional de Conscientização sobre a Esclerose Múltipla chama atenção para a causa das pessoas com doenças raras

Para que a doença se torne cada vez mais conhecida no Brasil e os pacientes possam receber o diagnóstico e o tratamento adequado, comemora-se em 30 de agosto o Dia Nacional de Conscientização sobre a Esclerose Múltipla, uma doença rara que provoca dificuldades motoras e sensitivas. Nesse sentido, o Ministério da Mulher, da Família e dos Direitos Humanos (MMFDH) divulga os cursos “Empoderamento de pessoas com doenças raras” e “Políticas públicas para pessoas com doenças raras”.

“As pessoas com condições raras de saúde enfrentam desafios constantes nas mais diferentes esferas da vida em sociedade. As adversidades podem resultar em invisibilidade e na não garantia de direitos estabelecidos constitucionalmente, como por exemplo o acesso aos estudos”, relembra o secretário nacional dos Direitos da Pessoa com Deficiência, Claudio Panoeiro, ao comentar sobre a importância das capacitações disponibilizadas pelo MMFDH.

Segundo o Ministério da Saúde, cerca de 40 mil brasileiros convivem com a Esclerose Múltipla. Entre os sintomas estão fadiga, rigidez, fraqueza muscular, desequilíbrio, dificuldades para falar e engolir, além de alterações emocionais. Apesar da cura ainda não ser conhecida, ano após ano surgem terapias e fármacos que aliviam sintomas e aumentam a qualidade de vida das pessoas que convivem com a doença.

Trajetória

De evolução silenciosa, a condição pode demorar anos para ser diagnosticada, como aconteceu com Ana Paula Morais, de 38 anos. Natural da região administrativa de Ceilândia (DF), ela lembra que apresentou os primeiros sintomas quando tinha apenas oito anos de idade, mas a investigação médica só trouxe um resultado conclusivo quando ela completou 33 anos.

“Quando eu era pequena, sentia dificuldade de interagir com as outras crianças da minha idade. Eu me cansava durante as brincadeiras e caía muito. Quando minha mãe me levava ao médico, ele dizia que era frescura minha”, lamenta. Mesmo com as dificuldades, a trajetória de Ana Paula revela a sua força. Ela se formou em Pedagogia e atualmente é presidente da Associação de Pessoas com Esclerose Múltipla (APEMIGOS).

Ana Paula acredita que o fato de ser uma mulher com esclerose múltipla a tornou mais corajosa, uma guerreira. “Digo que existem duas Anas, uma antes do diagnóstico e outra do pós. Ainda sinto muita dor, tenho dias difíceis, mas sabe qual é a diferença? Hoje eu sei que os dias dolorosos também passam. É você quem decide a vida que levará depois de descobrir a doença. Aprendi que sou mais forte do que o meu diagnóstico. Eu gosto mais da Ana Paula de hoje”, revelou.

Curso de empoderamento das pessoas com doenças raras

Promovido pelo MMFDH, o curso "Empoderamento das pessoas com doenças raras” está disponível de forma virtual. Gestores públicos e cidadãos interessados em aperfeiçoar o conhecimento em relação à temática de pessoas com doenças raras no Brasil têm uma nova oportunidade de formação.

Com carga horária de 30 horas, a capacitação apresentará conceitos e processos que caracterizam a independência dos raros em temas como a relação entre políticas públicas e os direitos humanos – além dos impactos que a participação social e a atuação do Estado exercem sobre a vivência das pessoas que integram a comunidade de raros no Brasil.

Entre as temáticas a serem abordadas, estão os fundamentos da participação social e estrutura do Estado, seus poderes e ciclo de políticas públicas; teoria de mudança e o plano de advocacy; transparência para as organizações não governamentais; atividades de defesa por grupos de indivíduos ou associações para garantia de saúde ou de direitos humanos – além de aspectos psicossociais existentes na vida de pessoas com doenças raras.
Interessados devem realizar as inscrições por meio da plataforma saiteava.org. A capacitação ficará disponível até o dia 31 de janeiro de 2023.

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Curso de políticas públicas para pessoas com doenças raras

Estão abertas as inscrições para o curso “Políticas públicas para pessoas com doenças raras”. Gratuita, a capacitação faz parte do programa de formação “Capacitação e Informação em Doenças Raras”, que conta com o apoio da Diretoria de Tecnologias na Educação da Universidade Federal do Maranhão (UFMA) e é promovida pelo Ministério da Mulher, da Família e dos Direitos Humanos.

O curso é disponibilizado na modalidade a distância, tem carga horária de 30h e é autoinstrucional, ou seja, sem a mediação de tutores. Pessoas com doenças raras, familiares e profissionais das mais diversas áreas são consideradas o público-alvo do curso.

Entre os objetivos da capacitação estão a divulgação de conceitos, tipos e ciclos de políticas públicas, os projetos de leis, o papel da participação social na formulação de políticas públicas de doenças raras e os impactos dessas políticas para pessoas com essas condições.

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Doenças raras

As doenças raras são um conjunto diverso de condições patológicas, geralmente crônicas, de baixa frequência na população em geral que, quando agrupadas, tornam-se expressivas em termos de contingente de pessoas acometidas. Compõem esse grupo de doenças as anomalias congênitas, os erros inatos do metabolismo, os erros inatos da imunidade, as deficiências intelectuais, entre outras doenças, e a maioria possui algum tipo de componente genético.

Outros fatores podem estar associados a causas tais como os fatores nutricionais, os fatores ambientais, os medicamentos, os agentes teratogênicos, por exemplo. O número total de doenças raras é de difícil determinação, mas estima-se que haja pelo menos 6.000 doenças raras em todo o mundo.

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