Aberta consulta pública sobre o plano de trabalho do comitê de doenças raras

O Ministério da Mulher, da Família e dos Direitos Humanos (MMFDH) está com uma consulta pública aberta para receber sugestões sobre a versão final do Plano de Trabalho do Comitê Interministerial de Doenças Raras. O prazo para o envio das propostas é até o dia 6 de dezembro, meio da Plataforma + Brasil. O objetivo é que as contribuições feitas pela sociedade civil sejam avaliadas já próxima reunião do Comitê, entre 15 e 17 de dezembro.

“A finalidade do Plano de Trabalho do Comitê Interministerial de Doenças Raras é articular ações sobre temas de relevância para as pessoas com doenças raras. Entre os exemplos, constam medicamentos de alto custo, protocolos de atendimento, centros de referência, triagem neonatal, benefícios, aposentadorias e pensões, tecnologia assistiva, inclusão de temas relacionados às doenças raras nas matrizes curriculares de universidades e nas capacitações, empregabilidade, entre outros”, destaca o secretário nacional dos direitos da pessoa com deficiência, Claudio Panoeiro. Além disso, o documento apresenta as atividades propostas pela instância a serem desenvolvidas no período de 2021 a 2027.

Comitê Interministerial

O Comitê Interministerial de Doenças Raras é coordenado pelo Ministério da Mulher, da Família e dos Direitos Humanos (MMFDH). Ele também é composto por representantes dos ministérios da Saúde, Economia, Cidadania, Educação e Ciência, Tecnologia e Inovações, além da Casa Civil.

A instância foi instituída pelo Decreto n°10.558, de dezembro de 2020. O Comitê é destinado a formular, articular e implementar projetos, políticas, programas e ações voltados à proteção da integridade física e mental e à promoção e defesa dos direitos das pessoas com doenças raras.

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