“Não podemos ignorar que os raros existem no Brasil” disse Damares Alves em primeira reunião do Comitê Interministerial de Doenças Raras

A titular do Ministério da Mulher, da Família e dos Direitos Humanos (MMFDH), Damares Alves participou, nesta quinta-feira (18), da primeira reunião do Comitê Interministerial de Doenças Raras, empossado recentemente.

Damares lembrou que cada membro do colegiado foi escolhido por sua capacidade técnica e afinidade com a temática e cobrou trabalho dos participantes do colegiado.

“Quero que vocês mergulhem na vida dessas famílias tenham uma criança com deficiência física ou intelectual, uma doença rara. Nós temos que dar respostas, a gente não pode mais ignorar que eles existem no Brasil. Chega. Eles não podem ficar sofrendo”, determinou.

Criado em dezembro de 2020, por meio do Decreto 10.558, o Comité é coordenado pelo MMFDH e conta com representantes dos ministérios da Saúde, Economia, Cidadania, Ciência, Tecnologia e Inovações, Casa Civil e Educação.

Também presente na reunião, a primeira-dama Michelle Bolsonaro chamou atenção para a transversalidade do assunto.

“O tema de doenças raras não é exclusividade de uma pasta, é um assunto transversal que afeta a todos de igual maneira e o papel desse comitê é trabalhar juntos em busca de soluções para problemas que afligem os raros, seus familiares e os seus cuidadosos. Essa parcela da população brasileira não pode continuar invisível, cabe a nós acolhê-los e ouvi-los”, disse a primeira-dama do Brasil.

O Comitê atuará no desenvolvimento de políticas que resultem em melhor qualidade de vida para essas pessoas. Também formulará estratégias para a coleta, processamento, sistematização e disseminação de informações sobre doenças raras, além de incentivar a atuação em rede dos centros especializados, dos hospitais de referência e dos demais locais de atendimento às pessoas com doenças raras da rede pública.

A titular da Secretaria Nacional dos Direitos da Pessoa com Deficiência (SNDPD), do MMFDH, Priscilla Gaspar, destacou o trabalho da Coordenação Geral das Doenças Raras, que também integra a estrutura do ministério.

“A Coordenação foi criada para garantir direitos, acolher as necessidades, promover o avanço da legislação e estimular ações dirigidas a essa população. Essa iniciativa demonstra o reconhecimento do nosso governo de que todos os direitos dos raros devem ser respeitados”, concluiu.

Este primeiro dia de reuniões, contou com a participação de representantes de todos os ministérios que compõem o comitê, além de secretários nacionais, parlamentares e do embaixador permanente do Brasil na Organização das Nações Unidas (ONU), em Nova York, Ronaldo Costa Filho.

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