Live apresenta panorama sobre doenças raras no Brasil e no mundo

A primeira da série de três lives em homenagem ao mês das Pessoas com Doenças Raras, iniciada nesta quarta-feira (3), destacou a história dessas doenças no Brasil e no mundo.

Na abertura, a titular da Secretaria Nacional dos Direitos da Pessoa com Deficiência, do Ministério da Mulher, da Família e dos Direitos Humanos (SNDPD/MMFDH), Priscilla Gaspar, lembrou que de 3 a 6% da população mundial tem algum tipo de doença rara.

“No Brasil, isso significa que aproximadamente 14 milhões de pessoas podem ser afetadas. Desde o ano passado, todas essas pessoas podem contar com uma representação especifica no nosso ministério por meio da Coordenação-Geral das Pessoas com Doenças Raras, que faz parte da nossa secretaria. Ela foi criada para garantir direitos e ouvir todas as necessidades dessa população”, apontou Priscilla.

A coordenadora-geral das pessoas com doenças raras, Adriana Villas Boas, agradeceu a presença do convidado da transmissão desta quarta, o professor Natan Monsores, coordenador do Observatório de Doenças Raras da Universidade de Brasília (UnB).

“O professor trouxe para nós um panorama das doenças raras no Brasil e no mundo. Para nós, é uma honra porque, para os raros, é um conforto uma pessoa com tanto conhecimento e dedicação pela nossa luta”, disse Adriana.

Natan Monsores agradeceu o convite da SNDPD e lembrou que não veio para dar uma palestra, mas para fazer um diálogo com as pessoas com doenças raras.

“Agradeço a todos pelo convite para gente vir aqui dialogar com vocês. Vou dispensar essa formalidade da palestra vim aqui para bater um papo, conversar e tirar dúvidas de pontos importantes para compreender o cenário das doenças raras no Brasil e no mundo”, concluiu o professor.

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