Webinar chama atenção para os desafios das pessoas com doenças raras

Neste domingo (28), Dia Mundial das Doenças Raras, a titular do Ministério da Mulher, da Família e dos Direitos Humanos (MMFDH), Damares Alves, participou do webinar "O Raro na Razão, no Amor, no Respeito e na Operatividade".

Damares lembrou algumas ações da pasta e reforçou a ampliação do olhar do Governo Federal para as pessoas com Doenças Raras.

“Nunca os raros tiveram o protagonismo que estão tendo hoje no Governo Federal. São inúmeras iniciativas, nós temos uma coordenação geral dos raros no Ministério da Mulher, da Família e dos Direitos Humanos, temos um presidente da República que tem uma motivação muito grande”, pontuou a ministra.

A titular da Secretaria Nacional dos Direitos das Pessoas com Deficiência (SNDPD), do MMFDH, Priscilla Gaspar, também marcou presença no webinar e disse que a secretaria trabalha para que os raros saiam da invisibilidade.

“Estamos olhando com muito carinho para os raros e queremos que todos ganhem consciência a respeito deles. Por isso mesmo temos nossa coordenação das doenças raras, que faz com que os raros saiam da invisibilidade. São pessoas iguais a todos que, com suas particularidades, que compõem a nossa sociedade e merecem muito nossa atenção”, destacou.

O evento, apoiado pela Associação Brasileira de Psiquiatria e pela Federação Brasileira das Associações de Doenças Raras (Febrararas), foi organizado pela médica neurocirurgiã e especialista em Doenças Raras, Ana Moura.

Ao todo, foram 12 mesas que discutiram as dificuldades no diagnóstico, os tratamentos existentes, o papel da família, entre outros temas.

“Quero agradecer a presença de todos. Aqui nós só temos especialistas em suas áreas, então espero que possamos levar bastante informação por que tudo isso foi preparado com muito carinho”, disse Ana.

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