Brasil e Chipre inauguram exposição sobre doenças raras, na sede europeia das Nações Unidas

As delegações do Brasil e do Chipre inauguraram no hall principal do Palácio das Nações, sede da ONU em Genebra, na Suíça, a exposição fotográfica “Rare Exhibit”. O evento ocorreu nesta terça-feira (25). As fotos permanecem no local até 6 de março.

A ministra da Mulher, da Família e dos Direitos Humanos, Damares Alves, participou do evento e, em discurso, destacou o esforço da atual gestão do governo brasileiro para dar uma vida mais digna para quem convive com alguma dessas síndromes.

“No Brasil, existem cerca de 15 milhões de pessoas com doenças raras. Elas merecem ser tratadas com todo o respeito. A palavra de ordem é inclusão”, afirmou.

A ministra destacou que pela primeira vez o assunto é tratado, não somente como assunto de saúde pública, mas também de direitos humanos. Em 2019, o Ministério chefiado por ela criou a Coordenação de Doenças Raras, subordinada à Secretaria Nacional dos Direitos da Pessoa com Deficiência.

A exposição

Pelo menos dois projetos fazem parte da mostra. O  “Unlimited Possibilities” – possibilidades ilimitadas, numa tradução livre, é um projeto fotográfico que retrata a resiliência, sonhos e aspirações de pessoas que vivem com uma doença rara.

Segundo texto de divulgação, a mostra é uma colaboração entre o fotojornalista Petros Petrides e o instituto Unique Smiles, organização da sociedade civil cipriota que representa pacientes e famílias afetadas por 167 doenças genéticas raras.

Já a exposição “Rare Lives”, ou Vidas Raras, é uma “viagem fotográfica de 5 anos ao mundo de doenças raras, envolvendo 70 famílias e atravessando sete países europeus”. Segundo texto da organização, a coleção vai além dos serviços de dados e socioambientais para “lançar luz sobre a bravura, a força e a adaptabilidade daqueles que vivem com uma patologia rara, independentemente do contexto”.