Governo Federal institui comitê interministerial para pessoas com doenças raras

Para articular ações e adotar mecanismos e estratégias nos cuidados com pessoas com doenças raras, o Governo Federal instituiu o Comitê Interministerial Doença Raras. A medida está em decreto publicado no Diário Oficial da União (DOU) nesta sexta-feira (4).

O Colegiado será coordenado pelo Ministério da Mulher, da Família e dos Direitos Humanos (MMFDH) e composto por representantes dos ministérios da Saúde, da Economia, da Cidadania, da Ciência, Tecnologia e Inovações, da Casa Civil, e da Educação.

Além disso, o comitê vai atuar no desenvolvimento de políticas intersetoriais para desenvolvimento de tecnologia assistiva, pesquisas e inovações, ações de cuidado e proteção, que resultem em melhor qualidade de vida para essas pessoas.

O Comitê será destinado ainda para formular estratégias para a coleta, processamento, sistematização e disseminação de informações sobre doenças raras, além de incentivar a atuação em rede dos centros especializados, dos hospitais de referência e dos demais locais de atendimento às pessoas com doenças raras da rede pública.

O decreto que institui o Comitê Interministerial de Doenças Raras foi assinado pelo presidente da República, Jair Bolsonaro, durante a cerimônia em comemoração ao Dia Internacional da Pessoa com Deficiência, nesta quinta-feira (3), no Palácio do Planalto.

Reuniões

Os encontros do comitê serão em caráter ordinário, trimestralmente e, em caráter extraordinário, mediante convocação de seu coordenador. A pauta dos assuntos a serem discutidos na reunião serão encaminhadas com antecedência mínima de cinco dias.

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