SNDPD participa de audiências públicas na Câmara dos Deputados

A primeira audiência aconteceu na manhã da última terça-feira (07), sobre o Decreto nº 9.759/19. O documento visa reestruturar os conselhos de participação social, entre eles o Conselho Nacional dos Direitos da Pessoa com Deficiência (Conade).

Na oportunidade, a secretária nacional, Priscilla Gaspar, afirmou que o Conselho não será extinto e sim reestruturado, de forma a se adequar ao referido Decreto. “Nós acreditamos e defendemos a permanência do Conade. A Secretaria é parceira do Conselho. Vamos continuar desenvolvendo trabalho juntos”, completou.

Mapeamento

Na quarta-feira (08) as discussões abrangeram o Censo Demográfico de 2020 e o mapeamento das pessoas com deficiência. O objetivo do encontro consistiu em discutir a metodologia a ser adotada.

Representando a SNDPD, a coordenadora-geral de Dados e Informação da Pessoa com Deficiência, Maíra Lenzi, declarou que os números do Censo serão uma das bases de dados do futuro cadastro-inclusão da pessoa com deficiência.

“Nosso objetivo é cruzar essas bases de dados já existentes, com as bases de dados da avaliação biopsicossocial, a fim de realizarmos estudos para traçar o perfil socioeconômico da população com deficiência”, concluiu a coordenadora-geral.

Além da coordenadora, estiveram presentes o vice-presidente do Conade, Filipe Correia, e representantes do Instituto Brasileiro de Geografia e Estatística (IBGE).

Doenças raras

Nesta quinta-feira (09), o debate girou em torno das doenças raras. Na ocasião, a secretária nacional aproveitou para informar que a Coordenação-Geral dos Raros inicia suas atividades no próximo dia 16 de maio.

Segundo ela, no Brasil estima-se que 13 milhões de pessoas têm algum tipo de doença rara. O Ministério da Saúde considera doença incomum aquela que afeta até 65 pessoas em cada cem mil indivíduos.

“Esse é o primeiro passo para que criemos um grupo para desenvolver políticas públicas permanentes para pessoas com doenças raras”, disse.

Também participaram do debate a advogada Rosângela Moro, a coordenadora do Centro de Tratamento de Erros Inatos do Metabolismo e Doenças Raras, Ana Cecília Menezes de Siqueira, e o chefe do setor de Neurologia Pediátrica do Centro de Tratamento de Erros Inatos do Metabolismo e Doenças Raras, Lucas Victor Alves.