MMFDH sedia fórum sobre doenças raras

A finalidade do fórum é mapear os maiores desafios e anseios das pessoas com doenças raras, bem como ouvir sugestões e propostas de como enfrentá-los. A programação incluirá debates onde serão abordados temas como a dificuldade do diagnóstico das doenças e a política nacional de atenção integral às pessoas com doenças raras, além de cases com algumas instituições para pessoas com doenças raras.

Na ocasião também será apresentada a Coordenação-Geral das Pessoas com Doenças Raras, ligada à SNDPD, cujo objetivo será elaborar políticas públicas de apoio a pessoas com síndromes raras.

Debate

Para a secretária nacional dos Direitos da Pessoa com Deficiência do ministério, Priscilla Gaspar, o objetivo do encontro é promover um debate entre especialistas da área, sociedade civil e instituições para pessoas com doenças raras, acerca de assuntos relevantes para esse segmento social.

“Precisamos conhecer mais sobre os desafios enfrentados por essas pessoas e suas famílias. É relevante lembrarmos que no Brasil existem cerca de 15 milhões de pessoas com doenças raras, elas merecem ser tratadas com todo o respeito e inclusão”, concluiu Priscilla.

Doenças raras

De acordo com a Organização Mundial da Saúde (OMS), doenças raras são aquelas que afetam até 65 em cada 100 mil indivíduos. No Brasil, estima-se que 13 milhões de pessoas sofrem com algum tipo de doença rara.

Segundo o Ministério da Saúde, acredita-se que existam entre seis mil a oito mil tipos diferentes de doenças raras em todo o mundo. Geralmente, essas doenças são crônicas, progressivas e incapacitantes, podendo ser degenerativas, afetando a qualidade de vida das pessoas e de suas famílias. Além disso, muitas delas não possuem cura, de modo que o tratamento consiste em acompanhamento clínico, fisioterápico, fonoaudiológico, psicoterápico, entre outros, com o objetivo de aliviar os sintomas ou retardar seu aparecimento.

A alteração que trouxe mudanças positivas a essas pessoas no Brasil foi a Portaria n.º 199/14. Além do conceito de doença rara, o dispositivo esboça a primeira rede de serviços de atendimento e a necessidade de envolvimento e apoio de toda a população. Atualmente, o país oferece 240 serviços de assistência e diagnóstico.

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Cronograma

SERVIÇO

Fórum de Políticas Públicas para Pessoas com Doenças Raras

Data: 30 de julho (terça-feira)

Horário: 8h30 às 18h

Local: Auditório Ana Paula Crosara, 8° andar, Edifício Parque Cidade Corporate – Brasília/DF