Ministra anuncia criação da Coordenação Nacional dos Raros

Em evento com a participação da primeira-dama Michelle Bolsonaro, a ministra da Mulher, da Família e dos Direitos Humanos, Damares Alves, anunciou a criação da Coordenação Nacional dos Raros, no âmbito da Secretaria Nacional dos Direitos da Pessoa com Deficiência do ministério. Sob o título “Fórum de Discussão com a Sociedade Civil e o Governo Federal sobre Síndromes Raras”, a atividade está sendo realizada na tarde desta quarta-feira (23), em Brasília.

“Este é um momento histórico, no qual o ministério recebe todos aqui presentes com respeito, carinho e amor. Eu acredito que este é o início de uma grande jornada. Este encontro foi sonhado, foi muito esperado”, afirmou a ministra. “Que fique bem claro, este é o primeiro encontro, de muitos”, completa.

Na oportunidade, a titular do MMFDH chamou a atenção para a transversalidade do governo Bolsonaro. “A caminhada começa aqui, mas os temas serão discutidos e abraçados por todos os ministérios. Não importa onde começa, mas eu me sinto honrada por ter começado aqui. Eu acredito que o debate inicial está na casa certa”.

Atuante na promoção dos direitos da pessoa com deficiência, a primeira-dama Michelle Bolsonaro destacou o trabalho que vêm sendo feito em nível nacional. “A inclusão e a qualidade de vida das pessoas com síndromes e com doenças raras, além das pessoas com surdez e outras deficiências, com quem me identifico tanto, são a minha bandeira, esta é a minha luta. Reafirmo aqui que o Poder Público pode e deve agir ainda mais por estas pessoas no estudo e na disseminação do conhecimento sobre essas doenças e síndromes”, enfatizou.

Presente no evento, o ministro da Cidadania, Osmar Terra, afirmou que a maior parte da população não tem condições de custear tratamentos caros. “Eu acho que nós podemos estimular pesquisas. O governo pode criar, junto com o Ministério da Educação, Ministério da Saúde e até o Ministério da Cidadania em algumas circunstâncias, e a ministra Damares coordenando, nós podemos ter uma linha especial de pesquisa para as doenças raras”, sugeriu.

A atividade teve o objetivo de debater propostas para a melhoria da qualidade de vida das pessoas com doenças como Distrofia Muscular de Duchenne (DMD), Síndrome cri-du-chat, Epidermólise bolhosa, Amiotrofia Muscular Espinhal (AME), Síndrome de Angelman, Polineuropatia e Síndrome de Sanfilippo.

Números

O Ministério da Saúde aponta que as doenças raras são caracterizadas por uma ampla diversidade de sinais e sintomas e variam não só de doença para doença, mas também de pessoa para pessoa acometida pela mesma condição. Manifestações relativamente frequentes podem simular doenças comuns, dificultando o seu diagnóstico, causando elevado sofrimento clínico e psicossocial aos afetados, bem como para suas famílias. No Brasil, estima-se que 13 milhões de pessoas sofrem com algum tipo de doença rara. Estas podem ser degenerativas e/ou proliferativas.

Geralmente, as doenças raras são crônicas, progressivas e incapacitantes, podendo ser degenerativas e também levar à morte, afetando a qualidade de vida das pessoas e de suas famílias. Além disso, muitas delas não possuem cura, de modo que o tratamento consiste em acompanhamento clínico, fisioterápico, fonoaudiológico, psicoterápico, entre outros, com o objetivo de aliviar os sintomas ou retardar seu aparecimento.

Considera-se doença rara aquela que afeta até 65 pessoas em cada 100.000 indivíduos, ou seja, 1,3 pessoas para cada 2.000 indivíduos. O número exato de doenças raras não é conhecido. Estima-se que existam entre 6.000 a 8.000 tipos diferentes de doenças raras em todo o mundo.

Oitenta por cento (80%) delas decorrem de fatores genéticos, as demais advêm de causas ambientais, infecciosas, imunológicas, entre outras. Muito embora sejam individualmente raras, como um grupo elas acometem um percentual significativo da população, o que resulta em um problema de saúde relevante.

Com informações do Ministério da Saúde