Secretárias Priscilla Gaspar e Angela Vidal Gandra participam de sessão solene em homenagem ao Dia Mundial das Doenças Raras na Câmara

Na manhã desta quarta-feira (27) foi realizada, na Câmara dos Deputados, sessão solene em homenagem ao Dia Mundial das Doenças Raras. A secretária nacional dos Direitos da Pessoa com Deficiência, Priscilla Gaspar, e a secretária nacional da Família, Angela Vidal Gandra, participaram do evento, que teve como objetivo sensibilizar a sociedade civil e o governo para o tema.

 De acordo com a Organização Mundial da Saúde (OMS), as doenças raras são aquelas que afetam até 65 em cada 100 mil indivíduos. O Brasil possui cerca de 207 milhões de habitantes e, destes, 15 milhões são portadores de alguma doença considerada rara. A questão começou a ser discutida no início dos anos 2000, mas os resultados só começaram a aparecer no final da década. 

 A alteração que trouxe mudanças positivas aos doentes de raras brasileiros foi a portaria n.º 199 de 2014. O dispositivo trouxe, além do conceito de doença rara, o esboço da primeira rede de serviços de atendimento e a necessidade de envolvimento e apoio de toda a população. Atualmente, o país oferece 240 serviços de assistência e diagnóstico. Esses foram dados apresentados durante a sessão.

 A secretária Priscilla Gaspar explicou que há urgência de se conhecer mais sobre os desafios enfrentados pelos raros e suas famílias: "Como seres humanos, precisamos nos preocupar com as outras pessoas. É relevante lembrarmos que no mundo inteiro existem mais de 300 milhões de pessoas com doenças raras. Neste novo governo as autoridades estão começando a adquirir o senso de urgência que uma doença rara exige. Por isso, no Ministério da Mulher, da Família e dos Direitos Humanos (MMFDH), no âmbito da Secretaria Nacional dos Direitos da Pessoa com Deficiência (SNDPD), está sendo criada a coordenação-geral dos raros".

 Priscilla finalizou o discurso enumerando as ações a serem desenvolvidas pela Secretaria. "Nós vamos lutar contra a demora do diagnóstico, desenvolver ações de conscientização sobre as principais questões que envolvem o tema, sensibilizar a sociedade sobre o que é possível fazermos juntos para amenizar ou excluir as dores e para fazer com que estas pessoas sejam melhor atendidas e mais felizes. Elas merecem ser tratadas com todo o respeito e inclusão. O poder público precisa agir mais em favor dos raros, pois o Brasil está em débito com esses pacientes, seus familiares e seus cuidadores. Nós faremos um trabalho comprometido, principalmente em favor da qualidade de vida das crianças e adolescentes raros", completou.

Angela Vidal Gandra, secretária nacional da Família, se dirigiu às famílias dos pacientes raros. "Essas famílias receberam um impacto inesperado e desconhecido e acolhem a vida nessa forma única. Perseveram no amor e na paciência porque a fragilidade desperta em nós a capacidade de amar. Elas cuidam dos seus queridos familiares e nós temos que dar e prestar o nosso apoio. Por isso, em nome da secretaria da Família, que acaba de nascer, eu digo que estamos estudando os meios para apoiar essas famílias, de uma forma verdadeira e eficaz", afirmou. 

Após a sessão, foi instalada a frente parlamentar de doenças raras da Câmara dos Deputados.