No dia mundial da Síndrome de Down, MCTI propõe construção de rede nacional de pesquisa para inclusão

A secretária de Políticas e Programas Estratégicos do Ministério da Ciência, Tecnologia e Inovação (MCTI), Marcia Barbosa, propôs a construção de uma rede nacional de pesquisa sobre Síndrome de Down. A proposta foi apresentada para a comunidade acadêmica durante o primeiro workshop sobre ‘Pesquisa e Advocacy à Síndrome de Down’, promovido pelo Instituto de Psiquiatria da Universidade de São Paulo (USP) e pelo Instituto Alana, realizado nesta terça-feira (21), em São Paulo.

O dia 21 de março foi designado pela Organização das Nações Unidas (ONU) como o Dia Mundial da Síndrome de Down. A escolha é uma analogia à trissomia do cromossomo 21, condição genética característica dessas pessoas. Por meio de uma resolução, os países membros são encorajados a  aumentar a conscientização sobre a síndrome.

“Precisamos construir essa rede de pesquisa para, a partir disso, apresentar propostas de projetos e pleitear recursos para financiamento do Fundo Nacional de Desenvolvimento Científico e Tecnológico, o FNDCT”, afirmou Barbosa.

A secretária Marcia também sugeriu que seja elaborado um projeto-piloto específico que tenha como foco a inclusão de pessoas com Síndrome de Down na própria USP e que a experiência possa fornecer subsídios para a formulação de políticas públicas nacionais. Além disso, ela destacou a necessidade de envolver a área de ciências sociais para que faça ciência robusta e auxilie no processo de inclusão.

Pedro Hartung, da Alana Foundation, destacou que a formação da rede pode criar um diálogo permanente contra barreiras sociais e de saúde que afetam essa população. “Um piloto que transborde em política pública com verdadeira inclusão”,  expressou Hartung sobre a importância do ensino superior para  inclusão no mercado de trabalho no Brasil.

Ele mencionou  ainda que cerca de  90 pessoas com Síndrome de Down  concluíram  o ensino superior. Segundo Hartung, estudar e pensar sobre como foram essas experiências pode produzir reflexões relevantes.

Desde 2022, a Coordenação-Geral de Ciências da Saúde, Biotecnológicas e Agrárias (CGSB) discute formas de fomentar uma rede que promova a pesquisa, o desenvolvimento e a inovação na temática da Síndrome de Down. O primeiro passo foi o  mapeamento dos grupos de pesquisa e de pesquisadores já existentes que trabalham com o assunto, a fim de estabelecer as prioridades de pesquisa atuais. A busca por convergências que possibilitem formalizar a criação de uma rede de pesquisa nacional sobre o tema.