Ministro do MCTI participa de seminário sobre inclusão e acessibilidade para pessoas com doenças raras

O ministro da Ciência, Tecnologia e Inovações, Marcos Pontes, participou remotamente nesta sexta-feira (30) do seminário “Inovação em Saúde, Inclusão e Acessibilidade para Pessoas com Doenças Raras”, uma iniciativa do Laboratório de Inovação Tecnológica em Saúde (LAIS) da Universidade Federal do Rio Grande do Norte (UFRN).

No evento foi realizado o lançamento do Registro Nacional do Paciente com Esclerose Lateral Amiotrófica (ELA), da ferramenta Autonomus que promove a acessibilidade às pessoas com ELA e da Trilha Formativa destinada tanto para estes pacientes, como para seus cuidadores e também profissionais da área da saúde que atuam no campo da ELA. Os três produtos são resultado da parceria e cooperação técnica entre o LAIS/UFRN e o Ministério da Saúde.

Em 2019, durante sua visita às instalações do LAIS, o ministro teve a oportunidade de conhecer algumas das tecnologias usadas no Projeto revELA, incluindo o Autonomus, que dá ao paciente a possibilidade de comunicação por meio utilizando a tecnologia.

Na cerimônia de lançamento, o ministro destacou a importância dada pelo ministério à tecnologia assistiva, que é uma das prioridades do MCTI definidas por portaria. “Temos um trabalho junto ao Instituto General Villas Bôas, com a Universidade Federal de Uberlândia, para a criação de um centro nacional de tecnologia assistiva e doenças raras naquela cidade”, afirmou. “A ideia é seguir as diretrizes do ministério de trabalhar em redes, que pode potencializar e trazer sinergias com outras entidades sobre o mesmo tema.”

O ministro também mencionou o Centrinho, localizado em sua cidade natal de Bauru, que é um centro de referência no tratamento de lábio leporino. “Ele sempre foi pra mim um motivo de inspiração, de como temos que ter compaixão, que é se colocar na posição de outras pessoas e racionar por outra perspectiva.” O ministro saudou o general Villas Bôas, presente ao evento e portador de ELA, e lembrou de sua participação em eventos do Instituto.

O projeto revELA, da UFRN, envolve diversas ações e produtos para o melhor atendimento dos pacientes que sofrem com Esclerose Lateral Amiotrófica, por meio de possibilidades de autonomia e convivência em sociedade, com ações baseadas em pesquisas voltadas para o desenvolvimento de tecnologias e inovações no tratamento, monitoramento e definições de protocolos.

Assista abaixo o seminário na íntegra:

Com informações do LAIS/UFRN