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No Dia Internacional de Conscientização sobre o Albinismo, geneticista do HUGG-Unirio tira dúvidas sobre o tema
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O albinismo é uma condição genética caracterizada pela ausência de melanina, pigmento natural que dá cor à pele, aos olhos e cabelos; para ser albino, o indivíduo herda esses genes do pai e da mãe. Instituído pela Organização das Nações Unidas (ONU) desde 2014, o Dia Internacional de Conscientização sobre o Albinismo, celebrado em 13 de junho, é uma oportunidade para conhecer melhor essa condição que, conforme dados da ONU afeta 1 a cada 20 mil pessoas no mundo.
As alterações decorrentes do albinismo podem se manifestar de três maneiras: o albinismo ocular, cuja despigmentação ocorre nos olhos; o albinismo parcial, caracterizado pela produção de melanina em algumas partes do corpo; o albinismo oculocutâneo, mais comum dentre todos, afetando o corpo inteiro. Maria Angélica Lima, médica geneticista do Hospital Universitário Gaffrée e Guinle da Universidade Federal do Estado do Rio de Janeiro, administrado pela Empresa Brasileira de Serviços Hospitalares (HUGG-Unirio/Ebserh) tira algumas dúvidas sobre este tema.
Prevenção
Maria Angélica Lima – Enquanto condição genética não é possível prevenir o albinismo, já que essa pessoa herda esses genes dos pais. Não existe um exame de "compatibilidade genética", existem orientações preconcepção que, em alguns casos, podem ser feitos exames.
Identificação do albinismo
Maria Angélica Lima – Um ponto importante é que a avaliação genética ajuda a identificar as formas de albinismo oculocutâneo, que são mais restritas a pele e olhos, e outras síndromes onde o albinismo faz parte ou que teriam sintomas associados. A investigação é importante, pois nas síndromes mais complexas o acompanhamento clínico ao longo da vida é específico para problemas de saúde que essas pessoas poderão apresentar.
Cuidados da pessoa com albinismo
Maria Angélica Lima - É importante a proteção solar e a proteção dos olhos. Algumas pessoas são sensíveis à luz e necessitam de maior proteção. Os olhos precisam muito de proteção UV e não basta usar óculos de sol, é preciso checar se a lente tem este tipo de proteção.
Problemas de saúde que a pessoa albina pode enfrentar ao longo da vida
Maria Angélica Lima - Depende de cada pessoa, se ela tem uma ou outra síndrome envolvida ou não. De modo geral, a cor de pele mais clara aumenta o risco de melanoma, um tipo de câncer de pele e, por isso a proteção do sol com filtro solar e roupas de proteção UV são fundamentais.
Atendimento especializado no HUGG-Unirio/Ebserh
Maria Angélica Lima – Nós temos serviço especializado através dos ambulatórios de genética médica, dermatologia e oftalmologia que fazem atendimento multidisciplinar dos pacientes com albinismo. O encaminhamento desses pacientes é feito pelo posto de saúde ou clínica da família. Os pacientes chegam ao hospital através do sistema estadual de regulação ou do sistema municipal de regulação.
Sobre a rede Ebserh
O Hospital Universitário Gaffrée e Guinle da Universidade Federal do Estado do Rio de Janeiro (HUGG-Unirio) faz parte da Rede da Empresa Brasileira de Serviços Hospitalares (Rede Ebserh) desde dezembro de 2015. Vinculada ao Ministério da Educação (MEC), a Ebserh foi criada em 2011 e, atualmente, administra 45 hospitais universitários federais, apoiando e impulsionando suas atividades por meio de uma gestão de excelência. Como hospitais vinculados a universidades federais, essas unidades têm características específicas: atendem pacientes do Sistema Único de Saúde (SUS) ao mesmo tempo em que apoiam a formação de profissionais de saúde e o desenvolvimento de pesquisas e inovação.
Coordenadoria de Comunicação Social (Ebserh)