Notícias
CENTRO DE REFERÊNCIA
Há quase uma década, Centro de Referência em Neuroimunologia/ Esclerose Múltipla e Doenças Desmielinizantes funciona no HUGG-Unirio/Ebserh
Nos corredores do Hospital Universitário Gaffrée e Guinle (HUGG-Unirio/Ebserh) existe, há quase uma década, um Ambulatório de Neuroimunologia/ Esclerose Múltipla e Doenças Desmielinizantes que é Centro de Referência na especialidade no Rio de Janeiro. Iniciada em 2013, esta área, que faz parte do Serviço de Neurologia do hospital, realiza, em média, mais de 40 atendimentos por mês, apenas em relação à Esclerose Múltipla, principal doença neurológica e que gera maior volume de consulta. E, para tornar a assistência ainda mais eficiente e completa, em parceria com a Gerência de Ensino e Pesquisa, o serviço passou a contar com uma enfermeira pesquisadora em sua equipe. Além de colaborar nos processos de trabalho, a nova profissional terá um campo vasto de estudo na área, algo inédito no HUGG.
– Muitos pacientes vêm para consulta para pegar ou renovar o Laudo para Solicitação de Medicamentos (LME), além de confirmarem que estão bem. Mas se eles estiverem estáveis e fizerem a primeira consulta com o enfermeiro, que está apto a isso, teremos mais tempo para atender melhor um outro paciente. Em todos os centros mundo afora quem faz esse trabalho é a equipe de Enfermagem, cumprindo um papel muito importante. Só vai para o médico aqueles que estão em agravo ou que apresentam um novo diagnóstico. Óbvio que mesmo estando estável todo paciente, em algum momento, terá que ser reavaliado pelo médico –, informou a Prof. Dra Claudia Cristina Vasconcellos, coordenadora do Ambulatório.
A Esclerose Múltipla (EM) é uma doença neurológica, crônica e autoimune, ou seja, as células de defesa do organismo atacam o próprio sistema nervoso central, provocando lesões cerebrais e medulares. Não é hereditária, apesar de haver suscetibilidade genética (em casos de ocorrência na família, existe uma chance maior de se ter a doença) e necessita de um fator ambiental para a manifestação da enfermidade. Estudos mostram que os principais fatores seriam as viroses como Epstein-Barr (mais conhecida como mononucleose), o tabagismo, obesidade e baixo nível de vitamina D por falta de exposição ao Sol. Ou seja, uma doença com cunho genético, mas que se desenvolve em contato com um gatilho ambiental.
Pessoas com EM têm, garantidas por lei, direito aos remédios, que chegam a custar alguns milhares de reais, fornecidos de forma gratuita pelo SUS. Para ter acesso aos medicamentos o paciente, a cada seis meses, precisa apresentar um novo LME, que é um documento preenchido pelo médico. O LME deve ser acompanhado da receita médica e a prescrição do médico deve estar de acordo com os protocolos clínicos e diretrizes terapêuticas do Ministério da Saúde.
A forma terapêutica e a posologia, entretanto, variam bastante, oferecendo amplas possibilidades de adequação entre o procedimento e o usuário. Isso ocorre, em partes, pelo fato de a EM ter uma grande incidência na população jovem, e economicamente ativa, sendo mais frequente os sintomas entre os 18 e os 55 anos. Além disso, por atingir mais a população branca, consequentemente, acaba prevalecendo em países mais ricos, com grande incentivo à pesquisa:
– É muito comum casos na Europa, nos EUA e no Canadá. E já existem tratamentos a serem talhados, dependendo do paciente. Podendo ser por meio de comprimido, infusão, injeção e cada um com dosagens diferentes. Ou seja, a doença é extremamente pesquisada e a indústria farmacêutica trabalha com afinco para poder prover cada vez mais medicamentos eficazes e seguros que ajudem uma adesão maior do paciente –, continuou a neurologista.
A história natural de uma patologia é uma descrição sobre a evolução, desde o processo de adoecimento de um indivíduo até sua cura ou morte. Os medicamentos, por sua vez, buscam, então, cessar o aperfeiçoamento orgânico das patologias. No caso da EM, pela grande oferta de métodos, e ao contrário do senso comum, a probabilidade de inibição da gradação da enfermidade é ainda maior, possibilitando uma vida normal:
– Quando você identifica a doença, vê que o paciente precisa tratar e trata com o melhor remédio, sem perda de tempo, essa história natural vai ser modificada, pois os remédios são drogas modificadoras da doença. Por exemplo: um paciente que teria uma maior potencialidade a usar uma bengala, quando corretamente medicado, vê essa probabilidade diminuir ou inexistir. Às vezes, ele pode vir a morrer por outro motivo, sem ligação com a Esclerose Múltipla –, explicou a coordenadora.
Para isso, porém, é necessário acompanhar, também, o dia a dia do paciente, já que fatores externos podem impactar no procedimento:
– Por ser uma doença crônica que atinge, principalmente, pessoas jovens, podendo evoluir para incapacidade, muitas vezes vemos ocorrer falta de adesão ao tratamento por problemas como depressão, desemprego, cansaço, disfunções sexuais, acarretando numa baixa na autoestima –, completou a médica.
Essas medidas de desfechos relatados pelo paciente (PROMs, do inglês) são obtidas a partir de questionários que avaliam os sintomas, o funcionamento e os relacionamentos dos pacientes. E esta tarefa poderá ser realizada por Debora Viana, enfermeira, que passou a atuar no ambulatório após uma capacitação de seis meses. A ideia é que este trabalho seja replicado em outras áreas, aumentando a qualidade da assistência, ao mesmo tempo que gera conhecimento por meio de pesquisas:
– Caso a Debora identifique uma questão pontual ou que algo está interferindo no tratamento, a equipe médica poderá ser alertada. Se o piloto der certo temos a intenção de colocar uma enfermeira no ambulatório de Epilepsia e no ambulatório de Parkinson, pois em ambos existe muita pesquisa a ser feita. Não à toa, todo congresso de Esclerose Múltipla no mundo tem um momento dedicado à Enfermagem, que tem um papel muito importante. Não temos muito trabalho, no Brasil, na área da Enfermagem sobre o tema –, finalizou Claudia.
Serviço:
O Serviço de Neurologia do HUGG, do qual o Ambulatório de Neuroimunologia/ Esclerose Múltipla e Doenças Desmielinizantes faz parte, está sob responsabilidade da Professora titular Regina Maria Papais Alvarenga e conta, atualmente, com seis professoras neurologistas, três médicos neurologistas e uma médica especialista em dor e acupuntura e, a partir de julho de 2022, uma enfermeira. Funciona de segunda à sexta e atende pacientes encaminhados pelo Sistema de Regulação (SISREG), pela demanda interna (caso em que um paciente entra para atender uma especialidade no HUGG e é encaminhado para outra) e retorno (acompanhamento de pacientes que já são tratados na instituição).
O serviço serve, também, como campo de pesquisa para trabalhos de conclusão de curso de alunos de graduação, além de contar com residentes e pós-graduandos do Programa de Pós-graduação em Neurologia (PPGNEURO). Por se tratar de um Centro de Referência, o ambulatório costuma receber profissionais de outras instituições, às vezes internacionais, para aprendizado sobre o tema.
O Ambulatório de Neuroimunologia/ Esclerose Múltipla e Doenças Desmielinizantes também é apoiado pela Associação de Pacientes de Esclerose Múltipla do Estado do Rio de Janeiro (APERMERJ), entidade voluntária que atua no suporte aos pacientes com esta enfermidade.
Compõem o Serviço de Neurologia, de forma específica, também, os ambulatórios: “Epilepsia e Vídeo Eletroencefalografia; Doença de Parkinson; Alterações cognitivas e comportamentais do envelhecimento; Neuropatias periféricas e doenças musculares; Cefaleia e Doenças Raras.
Sobre a Rede Ebserh
Vinculada ao Ministério da Educação (MEC), a Empresa Brasileira de Serviços Hospitalares (Ebserh) foi criada em 2011 e, atualmente, administra 41 hospitais universitários federais, apoiando e impulsionando suas atividades por meio de uma gestão de excelência.
Como hospitais vinculados a universidades federais, essas unidades têm características específicas: atendem pacientes do Sistema Único de Saúde (SUS), e, principalmente, apoiam a formação de profissionais de saúde e o desenvolvimento de pesquisas.
Devido a essa natureza educacional, os hospitais universitários são campos de formação de profissionais de saúde. Com isso, a Rede Ebserh atua de forma complementar ao SUS, não sendo responsável pela totalidade dos atendimentos de saúde do país.