Ação divulga Serviço de Referência em Doenças Raras do HU-UFJF

A Comissão Permanente do Serviço de Referência em Doenças Raras do Hospital Universitário da Universidade Federal de Juiz de Fora (HU-UFJF, sob gestão da Ebserh), em parceria com a Secretaria Especial de Direito Humanos da Prefeitura de Juiz de Fora, promoveu evento comemorativo ao Dia Mundial das Doenças Raras no Calçadão da Rua Halfeld, na terça-feira, 28/02. Houve conversa com a população, distribuição de folders e fitinhas roxas e aferição de pressão.

O objetivo foi levar conhecimento e apoio aos pacientes e familiares, auxiliando no melhor acesso à assistência médica e ao tratamento das pessoas com alguma doença rara, além de divulgar a habilitação do HU-UFJF como Serviço de Referência em Doenças Raras, fluxo de atendimento e formas de acesso.

Considera-se doença rara aquela que afeta até 65 pessoas em cada grupo de 100.000 indivíduos. O número exato de doenças raras não é conhecido, mas estima-se que existam entre 6.000 a 8.000 tipos diferentes em todo o mundo, as quais geralmente são crônicas, progressivas e incapacitantes.

A data foi criada em 2008 pela Organização Europeia de Doenças Raras (Eurordis) para sensibilizar governantes, profissionais de saúde e população sobre a existência e os cuidados com tais doenças, sendo celebrado no último dia de fevereiro. No Brasil, a data foi instituída pela Lei nº 13.693/2018.

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