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ASSISTÊNCIA
Doenças raras são abordadas em congresso no Recife de quinta-feira (6) até sábado
Nesta quinta-feira (6), tem início o Congresso Raras Recife, organizado pelo Hospital das Clínicas da UFPE em parceria com o Rarus – Centro de Referências em Doenças Raras, com promoção do Instituto Farol de Ciência e Inovação. As atividades acontecerão no Hotel Beach Class by Hôm, em Boa Viagem, durante três dias.
O evento contará com presença de profissionais médicos e das diversas áreas multidisciplinares para debater a respeito de doenças raras, como doenças neuromusculares, erros inatos do metabolismo, hepatoesplenomegalia (aumento do fígado e do baço acima do normal) // doenças hepáticas hereditárias e raras, doenças renais raras, displasias esqueléticas, síndromes dismórficas, doenças raras ósseas e hormonais, miastenia gravis e cardiomiopatias hereditárias. Foram submetidos 55 trabalhos científicos e 12 pôsteres selecionados. Um curso pré-congresso sobre Abordagem multiprofisisonal de doenças raras neuromusculares será ministrado na tarde da quinta-feira.
“Eventos científicos como o Raras Recife promovem a educação médica para que o diagnóstico e tratamento das diversas doenças raras sejam feitos de maneira precoce e a reabilitação do paciente seja eficiente. Uma pessoa com doença rara leva, em média, oito a dez anos para receber um diagnóstico preciso”, explica a vice-presidente do Congresso e chefe do Setor de Paciente Crítico do HC, Gisele Vajgel.
Para ser considerada uma doença rara, estima-se que ela deva ter uma prevalência de 5 casos para cada 10 mil indivíduos. Boa parte delas tem origem genética, sendo geralmente crônicas, progressivas, degenerativas e, com frequência, trazem risco de morte. Muitas dessas doenças já contam com tratamento no SUS.
Existem doenças raras genéticas e não genéticas, que são atendidas pelas diversas especialidades no HC. Para as doenças genéticas que precisam de acompanhamento do geneticista, há um ambulatório específico de genética médica, adulto e pediátrica.
Para efetuar inscrições como ouvinte e obter mais informações sobre o congresso, é preciso acessar o site do evento. Também há o perfil do Instagram.
Sobre a Ebserh
O Hospital das Clínicas da UFPE faz parte da Rede Ebserh desde 2013. Vinculada ao Ministério da Educação (MEC), a Ebserh foi criada em 2011 e, atualmente, administra 42 hospitais universitários federais, apoiando e impulsionando suas atividades por meio de uma gestão de excelência. Como hospitais vinculados a universidades federais, essas unidades têm características específicas: atendem pacientes do Sistema Único de Saúde (SUS) ao mesmo tempo que apoiam a formação de profissionais de saúde e o desenvolvimento de pesquisas e inovação.
PROGRAMAÇÃO
QUINTA-FEIRA | 6 de junho| SALA 1
14h – 17h | CURSO PRÉ-CONGRESSO | ABORDAGEM MULTIPROFISSIONAL DE DOENÇAS RARAS NEUROMUSCULARES
Sala 1
Palestrantes
Alessandra Calado – Fisioterapeuta
Livia Almeida – Médica pneumologista pediátrica
Luciana Calabria – Fonoaudióloga
SEXTA-FEIRA | 7 de junho | SALA 1
9h – 10h20 | CONFERÊNCIA DE ABERTURA | POR QUE ESTAMOS FALANDO DE DOENÇAS RARAS?
Palestrante: Lavínia Schüler-Faccini – Médica geneticista
Moderador: Marcelo Kerstenetzky – Médico pediatra
10h20 – 10h40 | INTERVALO
10h40 – 12h00 | MESA-REDONDA | ERROS INATOS DO METABOLISMO NA INFÂNCIA
Moderadora: Karina Lúcia Soares – Médica neurologista pediátrica
10h45 – 11h05 | Recém-nascido agudamente enfermo: quando pensar em erro inato do metabolismo?
Palestrante: Carolina Fischinger – Médica geneticista
11h05 – 11h25 | Sinais de alerta para doenças lisossômicas
Palestrante: Thiago Oliveira – Médico geneticista
11h25 – 11h45 | Erros inatos do metabolismo como causa de doença hepática na infância
Palestrante: Marcelo Kerstenetzky – Médico pediatra
11h45 – 12h | Discussão
12h15 – 13h15 | SIMPÓSIO SATÉLITE ASTRAZENECA | MAT: Quando pensar em SHUa e a importância da análise clínica no diagnóstico diferencial
Palestrante: Luis Gustavo Modelli de Andrade
13h30 – 14h50 | MESA-REDONDA | DISPLASIAS ESQUELÉTICAS
Moderador: Marcelo Kerstenetzky – Médico pediatra
13h35 – 13h55 | Displasias esqueléticas: raciocínio clínico e radiológico
Palestrante: Gabriela Leal – Médica geneticista
13h55 – 14h15 | Além de Acondroplasia: diagnósticos diferenciais de baixa estatura desproporcional
Palestrante: Epitácio Rolim – Médico ortopedista
14h15 – 14h35 | Osteogênese Imperfeita: do diagnóstico ao tratamento
Palestrante: Ana Carla Neves – Médica endocrinologista pediátrica
14h35 – 14h50 | Discussão
15h – 15h45 | SIMPÓSIO SATÉLITE PFIZER | ABORDAGEM PRÁTICA DAS NEUROPATIAS. QUAL A IMPORTÂNCIA DO DIAGNÓSTICO DIFERENCIAL?
Palestrante: Anna Paula Paranhos Miranda Covaleski
15h45 – 16h00 | INTERVALO
16h – 17h20 | MESA REDONDA | SÍNDROMES DISMÓRFICAS: CONHECER PARA RECONHECER
Moderador: Thiago Oliveira – Médico geneticista
16h05 – 16h25 | Fundamentos do exame dismorfológico
Palestrante: Christine Chung – Médica geneticista
16h25 – 16h45 | Formas sindrômicas de Transtorno do espectro autista
Palestrante: Karina Lúcia Soares – Médica neurologista pediátrica
16h45 – 17h05 | Síndrome de Prader-Willi: a importância do diagnóstico precoce
Palestrante: Vanessa Leão – Médica endocrinologista pediátrica
17h05 – 17h20 | Discussão
17h30 – 18h30 | HAPPY PÔSTER | APRESENTAÇÃO DE TRABALHOS
SEXTA-FEIRA | 7 de junho de 2024 | SALA 2
10h40 – 12h | MESA-REDONDA | DOENÇAS RARAS ÓSSEAS E HORMONAIS
Moderador: Epitácio Rolim – Médico ortopedista
10h45 – 11h05 | Formas hereditárias de Raquitismo: fluxograma diagnóstico
Palestrante: Erik Trovão – Médico endocrinologista
11h05 – 11h25 | Formas hereditárias de Raquitismo: atualizações terapêuticas
Palestrante: Érico Higino – Médico endocrinologista
11h25 – 11h45 | Fosfatase alcalina baixa: é preocupante?
Palestrante: André Cavalcanti – Médico reumatologista pediátrico
11h45 – 12h00 | Discussão
13h30 – 14h50 | MESA-REDONDA | DOENÇAS RARAS EM NEFROLOGIA
Moderador: Valkercyo Feitosa - Médico nefrologista
13h35 – 13h55 | Doença renal crônica de etiologia indeterminada: a Genética pode solucionar?
Palestrante: Ana Paula Gueiros – Médica nefrologista
13h55 – 14h15 | Causas genéticas de Glomerulopatias
Palestrante: Gisele Vajgel – Médica nefrologista
14h15 – 14h35 | Novos cenários de nefropatias mediadas por APOL1
Palestrante: Luiz Onuchic – Médico nefrologista
14h35 – 14h50 | Discussão
15h00 – 15h45 | SIMPÓSIO SATÉLITE CENTRO DE PESQUISA CLÍNICA HC/UFPE | TRATAMENTOS INOVADORES EM DOENÇAS RENAIS MEDIADAS POR COMPLEMENTO
Palestrante: Luis Gustavo Modelli de Andrade
15h45 – 16h | INTERVALO
16h – 17h20 | MESA-REDONDA | DOENÇAS RARAS EM CARDIOLOGIA
Moderadora: Ândrea Chaves – Médica cardiologista
16h05 – 16h25 | Desvendando as Cardiomiopatias Hereditárias: atenção ao diagnóstico
Palestrante: Eveline Calado – Médica cardiologista
16h25 – 16h45 | O que há de diferente no tratamento das Cardiomiopatias Hereditárias
Palestrante: Liliane Rocha – Médica cardiologista
16h45 – 17h05 | Arritmias cardíacas: podem ser hereditárias!
Palestrante: Thiago Saraiva – Médico cardiologista
17h05 – 17h20 | Discussão
17h30 – 18h30 | HAPPY PÔSTER | APRESENTAÇÃO DE TRABALHOS
SÁBADO | 8 de junho | SALA 1
08h – 08h45 | SIMPÓSIO SATÉLITE SANOFI | DIAGNÓSTICO DIFERENCIAL DAS HEPATOESPLENOMEGALIAS
Palestrante: Marcelo Kerstenetzky
9h – 10h20 | MESA-REDONDA: TRIAGEM NEONATAL E VIGILÂNCIA DE ANOMALIAS CONGÊNITAS
Moderador: Marcelo Kerstenetzky – Médico pediatra
9h05 – 9h25 | Princípios da triagem neonatal biológica
Palestrante: Ida Schwartz – Médica geneticista
09h25 – 09h45 | Triagem neonatal ampliada: desafios e perspectivas
Palestrante: Thiago Oliveira – Médico geneticista
9h45 – 10h05 | Vigilância de anomalias congênitas: da notificação à prevenção
Palestrante: Lavínia Schüler-Faccini – Médica geneticista
10h05 – 10h20 | Discussão
10h20 – 10h40 | INTERVALO
10h40 – 12h00 | MESA-REDONDA | DOENÇAS NEUROMUSCULARES DA INFÂNCIA
Moderadora: Bianca Madeiro – Médica neurologista pediátrica
10h45 – 11h05 | Hipotonia do recém-nascido: diagnósticos diferenciais
Palestrante: Vanessa van der Linden – Médica neurologista pediátrica
11h05 – 11h25 | Miopatias metabólicas: raciocínio diagnóstico
Palestrante: Carolina Fischinger – Médica geneticistas
11h25 – 11h45 | Distrofias musculares: avanços terapêuticos
Palestrante: Lucas Alves – Médico neurologista pediátrico
11h45 – 12h | Discussão
12h15 – 13h15 | SIMPÓSIO SATÉLITE ROCHE
13h30 – 15h | CONFERÊNCIA DE ENCERRAMENTO | 10 ANOS DE PORTARIA DAS DOENÇAS RARAS: O QUANTO AVANÇAMOS?
Palestrante: Ida Schwartz – Médica geneticista
Moderadora: Gisele Vajgel – Médica nefrologista
SÁBADO | 8 de junho | SALA 2
9h – 10h20 | MESA-REDONDA | DOENÇAS RARAS EM NEUROLOGIA
Moderador: Mário Melo – Médico neurologista
9h05 – 9h25 | Atualizações em Miastenia Gravis
Palestrante: Anna Paula Paranhos – Médica neurologista
9h25 – 9h45 | Visão geral das Miopatias autoimunes
Palestrante: Laurindo Rocha – Médico reumatologista
9h45 – 10h05 | Decifrando a etiologia das distonias
Palestrante: Miriam Carvalho – Médica neurologista
10h20 – 10h40 | INTERVALO
10h40 – 12h00 | MESA-REDONDA | DO DIA-A-DIA DO CLÍNICO: PENSE EM DOENÇAS RARAS
Moderadora: Gisele Vajgel – Médica nefrologista
10h45 – 11h05 | Dislipidemia
Palestrante: Lúcia Cordeiro – Médica endocrinologista
11h05 – 11h25 | Esteatose e cirrose hepática
Palestrante: Andrea Dória – Médica hepatologista
11h25 – 11h45 | Doença policística renal
Palestrante: Luiz Onuchic – Médico nefrologista
11h45 – 12h | Discussão
Por Wesley Prado, com informações de Moisés de Holanda