I Encontro Somar: evento do CH-UFC refletiu sobre os avanços e os desafios na assistência às Doenças Raras

Fortaleza (CE) – Em homenagem ao Dia Mundial das Doenças Raras, celebrado nessa sexta-feira (28), o Complexo Hospitalar da Universidade Federal do Ceará (CH-UFC), vinculado à Empresa Brasileira de Serviços Hospitalares (Ebserh), promoveu o ‘I Encontro Somar - Conversas e Reflexões’. O evento foi realizado pela manhã no Auditório da Gerência de Ensino e Pesquisa (GEP) e reuniu gestores, profissionais da saúde e pacientes para refletir sobre os avanços e os desafios no atendimento prestado na área. A sigla “Somar” faz referência ao ServiçO Multidisciplinar de Atendimento aos Pacientes com Doenças Raras do CH-UFC, responsável por essa iniciativa.

A endocrinologista Eveline Gadelha, coordenadora do Grupo de Trabalho (GT) de Doenças Raras do CH-UFC, explicou que o Complexo, desde sua origem, atende esses casos, mas foi em 2014, com a instituição da Política Nacional de Atenção Integral às Pessoas com Doenças Raras (Portaria Nº 199/2014), que houve a primeira habilitação pela Prefeitura para reconhecê-lo como um Serviço de Referência e, em 2019, a habilitação pelo Ministério da Saúde (MS). “Com isso, o Serviço se estruturou para oferecer o diagnóstico clínico e genético, e o acompanhamento adequado para os diferentes tipos de doenças raras”.

Sobre o fluxo de atendimento, a gerente de Atenção à Saúde do Hospital Universitário Walter Cantídio (HUWC), Magda Moura, explicou que o Complexo segue o sistema de regulação da Prefeitura de Fortaleza. Os usuários são referenciados pelas Unidades Básicas de Saúde para os Serviços do HUWC e da Maternidade-Escola Assis Chateaubriand (Meac). No CH-UFC, então, eles podem contar a assistência especializada: “Buscamos qualificar a Linha de Cuidado em Doenças Raras para garantir o cuidado integral. O ideal é que consigamos resolver o mais rápido possível para que o paciente já tenha um diagnóstico e um tratamento correto”, destacou.

Ainda na primeira parte do I Somar, foram realizadas apresentações sobre os quatro principais eixos assistenciais que cuidam destes pacientes: o de Endocrinologia, apresentado por Eveline Fontenele; o de Neurologia, explicado pelo neurologista Paulo Ribeiro; o de Genética/Pediatria, com o geneticista Carlos Grangeiro, anunciando que, há dois meses, o Complexo iniciou a realização de coletas de testes genéticos; e, por fim, o eixo de Hematologia, esclarecido pela hematologista Ana Angélica Lustosa.

Após o coffee break oferecido no intervalo, foram formados dois grupos, um com os profissionais do CH-UFC para debater os fluxos internos, desafios e conquistas; e outro, com os pacientes para que cada um pudesse contar sua história de vida e as impressões sobre o Serviço. Segundo Eveline Fontenele, essas duas partilhas serão registradas em relatório que será apresentado publicamente em um próximo evento: o Simpósio de Doenças Raras do CH-UFC, previsto para acontecer ainda neste semestre com a participação de representantes dos poderes municipal, estadual e federal, além de uma programação científica com estudos sobre avanços na área.

Participante deste Encontro, a representante da Associação Brasileira de Profissionais Atuantes em Doenças Genéticas, Mônica Aderaldo, de 62 anos, recordou que também acompanhou os primeiros passos para habilitação deste Serviço no Complexo: “Em 2014, lutamos para aqui ser um Centro de Referência de Doenças Raras no Ceará. Hoje, esse momento é um marco que está abrilhantando todo aquele esforço, principalmente por saber que os serviços estão funcionando efetivamente”.

Também Fátima Braga, de 50 anos, representante da Associação Brasileira de Atrofia Muscular Espinhal (AME) e mãe do paciente Lucas, de 23 anos, reforçou que este evento trouxe informações fundamentais para a sociedade. “Saber o que está sendo feito aqui em várias especialidades é muito importante, especialmente sobre como ter o atendimento. No estado do Ceará, ainda existem muitas pessoas que não têm diagnóstico”, pontuou.

A representante da Associação Cearense de Distrofias Musculares, Laura Leal, de 63 anos, é mãe do paciente João Paulo, de 24 anos, e ressaltou que foi de grande valor ter participado dessa ocasião de conscientização, comentando, ainda, sobre a importância de levar este tema e a formação profissional específica para todo o estado. “Precisamos muito de eventos como este. Nos deixa felizes ver que realmente as coisas vão mudar e melhorar para os nossos raros”.

Sobre a Ebserh

O CH-UFC faz parte da Rede Ebserh desde 2013. Vinculada ao Ministério da Educação (MEC), a Ebserh foi criada em 2011 e, atualmente, administra 45 hospitais universitários federais, apoiando e impulsionando suas atividades por meio de uma gestão de excelência. Como hospitais vinculados a universidades federais, essas unidades têm características específicas: atendem pacientes do Sistema Único de Saúde (SUS) ao mesmo tempo que apoiam a formação de profissionais de saúde e o desenvolvimento de pesquisas e inovação.

Por Marília Rêgo

Coordenadoria de Comunicação Social/Ebserh