HUWC atende pacientes com doenças raras

O Dia Mundial das Doenças Raras é comemorado em 28 ou 29 de fevereiro (quando o ano é bissexto). O objetivo da data é aumentar a conscientização e gerar mudanças para as pessoas em todo o mundo que vivem com uma doença rara, suas famílias e cuidadores. São consideradas doenças raras (DRs) aquelas que afetam 65 de cada 100 mil indivíduos. No Hospital Universitário Walter Cantídio, que integra a rede dos 41 hospitais administrados pela Empresa Brasileira de Serviços Hospitalares (Ebserh), há atendimento para as DRs através do Sistema Único de Saúde (SUS).

Mundialmente, há cerca de 7 mil doenças raras descritas, sendo 80% de origem genética e 20% de causas infecciosas, virais ou degenerativas. Em 2014, o Ministério da Saúde (MS) estabeleceu a Política Nacional de Atenção Integral às Pessoas com Doenças Raras no âmbito do SUS. O objetivo é reduzir a mortalidade, contribuir para a redução da morbimortalidade e das manifestações secundárias, e a melhoria da qualidade de vida das pessoas, por meio de ações de promoção, prevenção, detecção precoce, tratamento oportuno, redução de incapacidade e cuidados paliativos.

As DRs são classificadas como de origem genética, incluídas as anomalias congênitas ou de manifestação tardia, a deficiência intelectual e erros inatos do metabolismo, bem como não genéticas, que são as infecciosas, inflamatórias, autoimunes, e outras doenças raras de origem não genética.

O diagnóstico de uma doença rara pode ser difícil e demorado, o que leva os pacientes a ficarem meses ou até mesmo anos, visitando inúmeros serviços de saúde, sendo submetidos a tratamentos inadequados, até que obtenham o diagnóstico definitivo.

As DRs são caracterizadas por uma ampla diversidade de sinais e sintomas e mudam não só de doença para doença, mas também de pessoa para pessoa acometida pela mesma condição. Manifestações relativamente frequentes podem simular doenças comuns, dificultando o seu diagnóstico. Essas doenças são geralmente crônicas, progressivas, degenerativas e até incapacitantes, afetando dessa forma, a qualidade de vida das pessoas e de suas famílias.

O Hospital Universitário Walter Cantídio (HUWC), do Complexo Hospitalar da Universidade Federal do Ceará (CH-UFC/Ebserh), é credenciado pelo Ministério da Saúde para oferecer acolhimento, acompanhamento, avaliação e possibilidades terapêuticas para os pacientes com doenças raras. Com isso, é possível aliar profissionais especializados e exames específicos, como os de genética molecular, que, em muitos casos, não são disponibilizados pelos planos de saúde, mas que podem ser realizados via Sistema Único de Saúde (SUS). 

Na unidade, são atendidos todos os tipos de doenças raras, porém, com o advento da biologia molecular genética, passamos a entender melhor e saber o quão raras são essas doenças.

Sobre a Ebserh

O HUWC faz parte da Rede Ebserh desde 2013. Vinculada ao Ministério da Educação (MEC), a Ebserh foi criada em 2011 e, atualmente, administra 41 hospitais universitários federais, apoiando e impulsionando suas atividades por meio de uma gestão de excelência. Como hospitais vinculados a universidades federais, essas unidades têm características específicas: atendem pacientes do Sistema Único de Saúde (SUS) ao mesmo tempo que apoiam a formação de profissionais de saúde e o desenvolvimento de pesquisas e inovação. 

Redação: Rosenato Barreto e Marina Nunes com edição de Danielle Campos
Coordenadoria de Comunicação Social da Ebserh