Epidermólise Bolhosa

O HUB oferece cuidados aos pacientes com epidermólise bolhosa há mais de 20 anos. Hoje, o serviço é considerado referência nacional e mundial no tratamento da doença, com reconhecimento da EB-Clinet, rede global de centros especialistas em EB, e apoio técnico-científico da Associação Debra Brasil. O hospital também conta com a parceria da Associação de Parentes, Amigos e Portadores de Epidermólise Bolhosa Congênita do Distrito Federal (Appeb).

O atendimento no HUB inclui acompanhamento ambulatorial e durante a internação, dispensação de medicamentos, suplementos nutricionais e coberturas para a pele. O serviço é prestado por uma equipe multidisciplinar, que inclui: assistente social, dentistas, dermatologistas, endocrinologista, enfermeiros, farmacêuticos, fisioterapeutas, fonoaudióloga, gastroenterologistas, geneticista, neonatologista e nutricionistas.

Além do cuidado assistencial, o HUB também contribui para a construção de conhecimento na área, por meio de realização de estudos e apoio à formação de estudantes e residentes.

Como ser atendido
O serviço recebe bebês com epidermólise bolhosa encaminhados pela maternidade do próprio hospital ou de outras instituições de saúde. Quem deseja receber atendimento no HUB para tratamento da doença pode ligar para os telefones 2028-5427 (dermatologia), 2028-5362 (Unidade Multiprofissional) ou 20285-5419 (ambulatório).

Epidermólise Bolhosa
Doença genética, rara e não contagiosa, a epidermólise bolhosa tem diferentes níveis de gravidade e se caracteriza pela sensibilidade acentuada na pele e mucosas, provocando formação de bolhas, especialmente nas áreas de maior atrito. A EB geralmente se manifesta durante ou logo após o nascimento.

Os pacientes podem apresentar várias complicações secundárias, como infecções de pele e dentárias, câncer de pele, dor, coceira, dificuldade para engolir, feridas no trato gastrointestinal, perda de cabelo, desnutrição e comprometimento dos sistemas urinário, respiratório e musculoesquelético.

Como a doença ainda não tem cura, o tratamento tem o objetivo de proporcionar melhor qualidade de vida, com alívio de dor e coceira, prevenção de infecções, uso de coberturas adequadas, manejo da anemia, desnutrição, constipação, orientações e cuidados para o dia a dia. Para suprir todas essas necessidades, é importante o acompanhamento de uma equipe multiprofissional.

Fotos:
Gabriel Dimitrios F. Christakou e Evaneglos Dimitrios Christakou