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HUB realiza capacitação sobre epidermólise bolhosa
![Paciente em tratamento da EB.](https://www.gov.br/ebserh/pt-br/hospitais-universitarios/regiao-centro-oeste/hub-unb/comunicacao/noticias/2023/outubro/hub-realiza-capacitacao-sobre-epidermolise-bolhosa/hub_janeiro_2019-copia-em-conflito-de-evangelos-christakou-2019-02-12.jpg/@@images/311fc797-34c9-4ce5-b80e-3137184652b3.jpeg)
Brasília (DF) - De 25 a 31 de outubro, é comemorada mundialmente a Semana da Conscientização da Epidermólise Bolhosa (EB), doença rara de origem genética que provoca a formação de bolhas na pele por conta de mínimos atritos ou traumas e que pode apresentar manifestações clínicas multissistêmicas. Em alusão a essa data, será realizado no dia 20 de outubro, no Hospital Universitário de Brasília (HUB-UNB), vinculado à Empresa Brasileira de Serviços Hospitalares (Ebserh), a 3 ª edição do evento “Bases do cuidado em saúde da epidermólise bolhosa”.O período de inscrição no evento vai até o dia 18, através deste link.
Como grande parte das doenças raras, poucos são os profissionais de saúde que conhecem o tratamento, portanto a realização da terceira edição deste evento tem o intuito dar continuidade nas estratégias de divulgação para os profissionais de saúde sobre o manejo da doença e dar conhecimento sobre o funcionamento da equipe multiprofissional do HUB para atendimento das pessoas com EB.
A capacitação é aberta a profissionais do HUB, da Secretaria de Estado da Saúde do Distrito Federal (SES-DF), residentes e alunos da Universidade de Brasília (UnB), além de cuidadores e pessoas com EB. Os participantes terão direito a certificação com carga horária de 6 horas. O evento será exclusivamente presencial, das 9h às 12h e das 14h às 17h, no auditório 01 do HUB-UNB, no endereço SGAN 605, Av. L2 Norte. Acesse aqui a programação do evento.
Para Ana Paula Caio Zidorio, nutricionista e coordenadora da equipe multiprofissional para atendimento das pessoas com EB no HUB, o profissional que participar do evento conhecerá as principais manifestações clínicas dessa doença e alguns cuidados. “É uma oportunidade única, pois a maioria dos profissionais de saúde não conhecem a EB, nem o tratamento; então é um momento para terem esse primeiro contato. Será muito proveitoso, tanto para os que não conhecem, quanto para os que vão entender mais sobre a doença e sobre o cuidado especializado”, destacou Ana Paula.
Anne Priscylla de Freitas Silva é mãe de um dos pacientes atendidos no HUB. Para ela, o desconhecimento sobre a doença leva ao preconceito. “Acho que a importância maior para a participação de pessoas nesse evento é no sentido de acabar com esse preconceito. Primeiro, porque a EB não é uma doença transmissível e, segundo, para que parem de olhar para os nossos filhos com o olhar de pena, porque isso dói muito mais neles e na gente do que qualquer outra coisa”, disse. “Mais do que qualquer outra atitude, outro tipo de olhar, o preconceito é o que mais machuca. Senti isso vindo de profissionais da saúde enquanto estava com meu filho internado na UTI de outro hospital”, complementou.
Epidermólise Bolhosa
É uma doença genética, rara e não contagiosa, com diferentes níveis de gravidade e se caracteriza pela sensibilidade acentuada na pele e mucosas, provocando formação de bolhas, especialmente nas áreas de maior atrito. A EB geralmente se manifesta durante ou logo após o nascimento. Os pacientes podem apresentar várias complicações secundárias, como infecções de pele e dentárias, câncer de pele, dor, coceira, dificuldade para engolir, feridas no trato gastrointestinal, perda de cabelo, desnutrição e comprometimento dos sistemas urinário, respiratório e musculoesquelético. Por não ter cura, o tratamento objetiva uma melhor qualidade de vida, com alívio dos sintomas e para isso é importante o acompanhamento de uma equipe multiprofissional.
Tratamento no HUB
O HUB/Ebserh oferece cuidados aos pacientes com EB há mais de 20 anos. Hoje, o serviço é considerado referência nacional e mundial no tratamento da doença, com reconhecimento da EB-Clinet, rede global de centros especialistas em EB, e apoio técnico-científico da Associação Debra Brasil. O hospital também conta com a parceria da Associação de Parentes, Amigos e Portadores de Epidermólise Bolhosa Congênita do Distrito Federal (Appeb).
O atendimento no HUB abrange acompanhamento ambulatorial e durante a internação, dispensação de medicamentos, suplementos nutricionais e coberturas para a pele. O serviço é prestado por uma equipe multidisciplinar, que inclui: assistente social, dentistas, dermatologistas, endocrinologista, enfermeiros, farmacêuticos, fisioterapeutas, fonoaudióloga, gastroenterologistas, geneticista, neonatologista e nutricionistas. “Todos os pacientes que estão vinculados ao hospital com EB, recebem as coberturas (que são os curativos) e os suplementos nutricionais aqui mesmo, com abastecimento pela SES-DF, evitando que possa ir em vários locais diferentes para receber tais itens. Como o paciente já tem que passar por muitas consultas aqui, facilitamos, entregando, as coberturas e os suplementos no HUB mesmo”, disse Ana Paula Zidorio.
Em caso de qualquer dúvida sobre o evento, o interessado deve entrar em contato com a organização: dnuthub@gmail.com ou telefones (61) 2028-5362 (turno matutino - Maria) e (61) 2028-5318 (turno vespertino - Ana Paula).
Sobre a Ebserh
O HUB faz parte da Rede Ebserh desde janeiro de 2013. Vinculada ao Ministério da Educação (MEC), a Ebserh foi criada em 2011 e, atualmente, administra 41 hospitais universitários federais, apoiando e impulsionando suas atividades por meio de uma gestão de excelência. Como hospitais vinculados a universidades federais, essas unidades têm características específicas: atendem pacientes do Sistema Único de Saúde (SUS) ao mesmo tempo e que apoiam a formação de profissionais de saúde e o desenvolvimento de pesquisas e inovação.
Por Rosenato Barreto com revisão de Danielle Campos
Coordenadoria de Comunicação Social/Ebserh
Fotos por Gabriel Dimitrios F. Christakou e Evaneglos Dimitrios Christakou, retiradas do site do HUB-UNB.