26 de março: Dia Mundial da Conscientização da Epilepsia

Ainda hoje, muitas são as crenças que cercam a epilepsia, o que contribui ainda mais para estigmatizá-la.

Para saber mais sobre a doença, leia a entrevista com o médico neurologista, coordenador do Centro de Referência em Tratamento e Pesquisa em Epilepsia (Certepe) e preceptor da Residência Médica em Neurologia do Hospital das Clínicas da Universidade Federal de Goiás (HC-UFG), vinculado à Empresa Brasileira de Serviços Hospitalares (Ebeserh), Hélio Fernandes da Silva Filho.

O que é epilepsia e quais as principais causas e sintomas?

É uma doença neurológica caracterizada pela recorrência espontânea de eventos de manifestações clínicas que são determinadas por uma alteração da atividade elétrica cerebral. Então, por algum motivo, a atividade elétrica do cérebro da pessoa se desorganiza e ela tem a manifestação clínica. Se isso acontece só uma ou duas vezes, ainda não caracteriza a epilepsia. Mas caso haja outras repetições espontâneas, caracterizamos como epilepsia.

O que mais chama a atenção da população no que se refere à epilepsia é a convulsão, quando o paciente cai no chão, se debate, baba, podendo às vezes urinar e defecar na roupa. Mas, às vezes, existem crises, manifestações que são muito leves, muito sutis, tipo uma paradinha com olhar para cima, que dura 2, 5 segundos, ou um repuxado no canto da boca, que dura poucos segundos. Isso, muitas vezes, a família até percebe, mas não representa exatamente um susto para ela. Então, dentro de todas as manifestações possíveis, existem aquelas muitos leves - que às vezes até atrapalham no diagnóstico, porque demoram a fazer a família perceber que tem alguma coisa acontecendo - até manifestações mais extremas, como essas de ficar se debatendo por mais tempo, ficar arroxeado, ficar babando, morder a língua, sangrar pela boca.

Ela é uma doença contagiosa?

 A epilepsia não é uma doença contagiosa. Acreditar nisso só serve para estigmatizar ainda mais as pessoas com epilepsia. Do ponto de vista de doença crônica, a epilepsia pode ser considerada como o diabetes ou a asma. O seja, ela está presente no nosso dia a dia, só que não temos tantos pacientes epilépticos declarados como as pessoas diabéticas e asmáticas.  Isso porque elas têm vergonha, têm medo, de alguma forma, de ter prejuízos. E quais seriam esses prejuízos? Ser mandado embora do emprego, a escola não aceitar fazer a sua matrícula, porque ainda hoje há escolas que se negam a fazer matrícula de crianças com epilepsia, ou criam certa dificuldade. No grupo familiar e em escolas, principalmente crianças e adolescentes, sofrem bullying. Costumam ouvir coisas do tipo “ah, é epilético, é bobo, é bocó da cabeça”.  A grande maioria das pessoas com epilepsias são normais, potencialmente aptas ao estudo, ao trabalho, a ter uma vida social e familiar normais. O paciente tem dificuldades próprias da doença, como todos os outros de doenças crônicas. Mas não tem porque ser segregado. Há poucos impedimentos.

Então relacionar a epilepsia a problemas mentais é mais um erro?

Sim, é um erro. Pessoa com epilepsia não tem obrigatoriamente retardo mental, dificuldade física. Às vezes, existe uma sequela de um trauma, uma sequela de uma infecção, uma sequela de um parto difícil e a epilepsia vai ser um dos sintomas daquele sofrimento cerebral. Então, a pessoa tem uma lesão cerebral e essa lesão determina epilepsia e determina uma dificuldade mental ou uma dificuldade física. Não é epilepsia fazendo isso, ou isso fazendo a epilepsia. O que precisamos é tirar os epilépticos da sombra. Essas pessoas têm que estar inseridas, têm que ter uma vida normal. Na grande maioria dos casos, o diagnóstico não é restritivo, as pessoas têm que tocar a vida normal.

Qual o tempo médio de uma crise convulsiva?

Pouco tempo, do tipo poucos segundos, até normalmente três a cinco minutos. Não é comum uma crise epiléptica passar de cinco minutos. E, se a crise epiléptica começar a demorar mais do que trinta minutos, já é uma urgência médica, assim como se a crise for breve, parar, passar um pouquinho e retornar, atingindo em média esse mesmo período, interpretamos como sendo a mesma crise. Então também há uma urgência médica, uma condição grave que tem que ser tratada no hospital, ou pelo menos em uma unidade de saúde, porque só melhora com medicação venosa.  Alguma vezes, o paciente necessita ir para a UTI, para monitorização de sinais vitais, manutenção de respiração e administração de medicamentos reservados.

As epilepsias têm fatores genéticos?

 As epilepsias têm uma característica genética muito importante. Há epilepsias que são muito relacionadas aos genes. O fato de ser genética não necessariamente obriga que ela seja hereditária.  Existem classicamente algumas doenças que quando o pai ou a mãe tem, a gente já espera que os filhos e os netos possam ter também, mas têm aquelas genéticas que não necessariamente outras pessoas na família têm. Pode ser um caso novo, uma mutação nova. Hoje em dia, com o estudo genético, já sabemos que determinado padrão de crise é relacionado a alguma alteração genética.

Nas crises, as pessoas têm perda de consciência?

Nem toda crise epiléptica é associada com perda de consciência e nem toda perda de consciência é uma crise epiléptica. Então, por exemplo, eu posso ter uma perda de consciência por uma questão cardíaca e o meu cérebro ficar preservado. Ele não gerou uma crise epiléptica. Gerou o apagamento momentâneo, muitas vezes breve, de áreas do cérebro e daí a perda de consciência.

Também existem algumas doenças que são mais raras, em que as pessoas ficam algumas vezes tipo em ‘estado automático’. Um exemplo disso seria a amnésia global transitória, que é uma doença neurológica vascular, em que a pessoa, às vezes, fica horas num estado assim: realiza suas atividades muito no automático, com comportamento repetitivo, faz várias perguntas repetitivas, e daí, quando melhora, não se lembra do que aconteceu. Ela faz uma amnésia. Ela não chega a perder a consciência ao ponto de ficar inconsciente, mas ela não tem consciência dos fatos novos.  Nesses casos, confunde-se muito se há uma crise epiléptica ou não. Então, perder a consciência não é necessariamente uma manifestação de crise epiléptica e nem em toda crise epiléptica o paciente perde a consciência.

Existe, por exemplo, uma crise epiléptica comum em paciente adulto, que a gente chama de epilepsia do lobo temporal, na qual a pessoa, muitas vezes, sente mal-estar no estômago, um desconforto, ‘que sobe para a cabeça’ (como os pacientes costumam dizer). Até este momento, o paciente está tendo toda a percepção da crise e está consciente para saber contar a trajetória da sua crise.

Ou ainda, há os casos de pacientes que apresentam abalos musculares, devido a sequela de um trauma. Nesta situação, ele (o paciente) pode ter uma crise motora que dura tipo 10, 20 segundos completamente consciente. Ele aprende a relaxar, tentar pensar em outra coisa, pois sabe que aquilo vai se apaziguar. Tudo isso depende da região do cérebro que se envolveu nessa desorganização elétrica. Se for uma coisa muito focalizada, muitas vezes há manifestação clínica, mas não há o cérebro se desligando. Se isso começa a propagar demais, dependendo do tanto e de quais áreas específicas de cérebro que a desorganização elétrica  acomete, o paciente perde a consciência.

Há sinais específicos que determinam que essa crise está para acontecer?

Existem alguns tipos de crises que, quando vão ter início, dependendo de qual região do cérebro elas começam e se já se manifestam em uma criança grande, um adolescente ou um adulto, o paciente já consegue saber que se este evento está acontecendo significa que daqui a pouco vem uma crise mais forte. É um brilho nos olhos, luzes brilhantes, uma sensação de adormecimento, uma sensação que parece que as coisas estão indo e vindo, ou que já aconteceram, um mal-estar no estômago.  Então, às vezes, existem alguns fatores que fazem o paciente já até se proteger. No entanto, algumas crises simplesmente acontecem e o paciente não tem percepção nenhuma de algum aviso predizendo que ele está em risco de ter uma crise.

E quando percebe isso, qual deve ser o seu comportamento?

 A primeira coisa que ele tem que fazer é procurar se proteger.  Por exemplo, se tiver em pé, procurar sentar ou até mesmo deitar no chão. Há pacientes que quando percebem que alguma coisa está acontecendo eles tentam ficar focados, tentam trabalhar um pouco a cabeça, a mente, por assim dizer, para tentar fugir de ter a crise. Alguns poucos pacientes, quando percebem que a crise está chegando, fazem estímulo tátil ou fazem uma mudança da respiração e conseguem controlar a crise.  Isso dá certo em apenas parte das vezes. Mas, dependendo da intensidade como ela vem, às vezes não surte efeito nenhum. São poucos os pacientes que conseguem ter esse controle lá no comecinho da crise.

Como é feito o diagnóstico de epilepsia?

Todo paciente que procura o serviço médico, estando com uma crise epiléptica ou relatando que teve uma possível crise epiléptica, tem que ser investigado. Os mecanismos mais comuns de investigação é o eletroencefalograma e pelo menos um exame de imagem do cérebro.  O mais básico de fazer é a tomografia. Analisamos tudo e verificamos se há naquele cérebro algo que possa justificar aquilo que o paciente sentiu. Não necessariamente ter uma lesão significa que aquela lesão está gerando aquilo que o paciente sentiu. Às vezes está em uma localização que não é compatível.  Se o paciente já tem o diagnóstico, não é necessário que, toda vez que tiver uma crise, ele procure um serviço de saúde para repetir exames. Se a crise é a mesma crise que está tendo, dentro da frequência esperada do paciente ter crise, não vamos reinvestigar, porque já sabemos o que ele tem. Agora, caso mude o comportamento de crise ou paciente que estava controlado, descontrolou, é aconselhável reinvestigar.

Quais são as especialidades que podem ser procuradas no que se refere à epilepsia e como é feito esse diagnóstico aqui no HC?

A especialidade médica que trata de crise epilepsia é a Neurologia. No primeiro momento, todo paciente que tem uma crise epiléptica deveria passar por essa avaliação neurológica. Aqui no HC, a gente tem o serviço de ambulatório específico de epilepsia.  Como é um serviço terciário, muitas vezes o paciente já chega investigado a esse ambulatório. Quando ele não tiver sido investigado ou quando foi apenas parcialmente, completamos a investigação, mas ter tido uma crise não nos habilita a dar diagnóstico de epilepsia para o paciente. Se a pessoa chegou ao HC, teve uma crise, realiza exames e eles já mostram que existe alguma coisa errada, aí sim, essa associação pode nos dar esse direito de fazer o diagnóstico de epilepsia. Porém, se os exames derem normais, temos que verificar, porque não necessariamente uma crise epiléptica representa uma doença cerebral.

Como já falei, às vezes uma perda de consciência pode fazer o paciente cair no chão e inclusive fazer com que ele se manifeste como em uma crise epiléptica. Ela pode ser por uma hipoglicemia, por uma arritmia cardíaca. Então, repito, nem toda crise epiléptica é epilepsia. Existem coisas fora do cérebro que fazem o cérebro até sofrer, mas a doença não está no cérebro, ele só levou um solavanco. Um paciente que tem uma diabetes, que está fazendo uma hipoglicemia ou uma hiperglicemia, que tem a crise epiléptica, não se foca no cérebro e sim no controle do diabetes no paciente. Outra situação comum é o paciente, por exemplo, jogando bola levar uma pancada na cabeça. Ele convulsiona e chega ao pronto-socorro. Então o avaliamos. Só que existe aquele evento agudo. Então, por mais que ele tenha tido aquela crise bem forte, que babou, urinou, também não podemos fazer o diagnóstico de epilepsia porque possivelmente foi só o impacto do trauma do cérebro. O paciente vai embora para casa e o cérebro logo depois esquece que um dia levou uma bolada na cabeça, não vai ter mais crise. Agora, às vezes, o trauma é forte o suficiente para provocar uma lesão no cérebro. O paciente tem a crise, vai embora para casa e aquela lesão do cérebro fica cicatrizando. Tempos depois, o paciente pode voltar a ter crise epiléptica, não por causa da pancada, mas por causa da cicatriz que ficou em decorrência da pancada. Então, friso:  não necessariamente ter tido uma crise epiléptica significa que o paciente tem epilepsia. A gente tem que avaliar todo o contexto que envolveu aquela primeira crise. Agudamente pode não ser uma crise epiléptica espontânea, mas no futuro pode gerar o diagnóstico de epilepsia.

 Existe uma faixa etária mais propensa à epilepsia ou ela pode acontecer em todas as idades?

Acontece em qualquer idade. No entanto, existem dois picos de incidência. O primeiro é na infância, quando há epilepsias genéticas e epilepsias relacionadas a problemas fetais, perinatais, metabólicos e infecciosos. Daí vem adolescência e começo da vida adulta. Nessa fase há pouca incidência.  O segundo pico é dos 50 anos para frente, por conta dos tumores cerebrais, dos AVCs e das doenças neurodegenerativas.

 A epilepsia tem cura? Como é que é feito o tratamento aqui no HC?

Via de regra, não tem cura, porém é uma doença crônica possível de tratamento. Vamos falar primeiro do tratamento medicamentoso. Existe uma vasta gama de remédios no mercado para tratar as epilepsias.  Cada tipo de epilepsia tem tipos de remédios mais indicados, menos indicados ou até mesmo contraindicados e temos que tentar descobrir qual é o tipo melhor. Em torno de 75% da população com epilepsia que toma remédio controla bem a crise. Não é que ele não vá ter mais a crise, mas tem uma frequência de crises muito pequena que faz com que a vida dele fique o mais normal possível. A pessoa consegue tocar a vida dela.  Vale frisar que medicamentos “novos nem sempre são melhores que os ”antigos”. No percentual restante, que nenhuma composição de remédio consegue controlar a crise, é que devemos pensar em cirurgia. Existem alguns tipos de cirurgia de epilepsia, que podem ser desde cirurgias mais localizadas - do tipo, existe uma cicatriz, uma lesão cerebral, vai lá e tira aquela lesão -, assim como cirurgias em que praticamente se desconecta todo um lado do cérebro. Essas cirurgias mais agressivas têm menos indicação. Normalmente são realizadas nas crianças ou nos adolescentes que têm epilepsia grave, que o cérebro ficou muito malformado ou ficou muito agredido por, por exemplo, algum trauma ou infecção, como a meningoencefalite.

Aqui no HC, a gente tem o Centro de Referência em Tratamento e Pesquisa em Epilepsia (Certepe).  Ele funciona desde 1996 e atualmente nele é feito o acompanhamento ambulatorial de pessoas com epilepsia. No Certepe, também o paciente é investigado e faz o seu acompanhamento ambulatorial. Esses pacientes foram atendidos nas unidades básicas de saúde e vêm encaminhados da Prefeitura ou do Estado. Podem vir encaminhados de outros hospitais e até mesmo do próprio HC. Como? O paciente internou, foi feito o diagnóstico de epilepsia e na alta ele vem com encaminhamento para fazer o tratamento conosco.

O Certepe atende mensalmente, cerca de 100 pacientes.

O paciente deve tomar dose extra do remédio quando ocorre a crise?

Dependendo do paciente, do tipo de crise ele tem, da confiança que você tem no paciente de saber que ele vai tomar o remédio direitinho, você pode indicar para ele tomar remédio quando sentir que vai ter a crise, o que chamamos de “SOS”. Porém, temos que deixar bem claro para o paciente que não é para ele usar remédio somente nesses momentos. Ele tem que fazer o tratamento regular, nos horários fixos, conforme orientado pelo médico, e somente nos casos em que ele perceber que está em risco de ter a crise é que vai tomar a dose extra de um determinado remédio. Às vezes, a pessoa pensa que, ao perceber a chegada da crise, pode tomar a dose extra de toda a medicação, e não é assim.

 E após a crise, pode tomar a dose extra? Também depende de qual é o tipo de crise que o paciente tem e qual o histórico dele. Se é aquele paciente que tem uma crise e normalmente depois daquela crise só volta a ter outra em duas ou três semanas depois, ótimo, não toma dose extra.  Se o paciente sente que vai ter crise, mas ela vem rapidamente e forte, não dando tempo de tomar o remédio antes, e existe o histórico na vida desse paciente de que, quando ele tem a primeira, às vezes naquele mesmo dia vai ter a segunda, a terceira crise, então, neste caso específico, orientamos que, como não deu tempo para ele tomar o remédio antes de ter a crise, pode tomar a dose extra depois da crise, porque diminui a chance de ele ter as próximas. Esses pacientes representam uma pequena fração.  A maioria dos pacientes que tem uma crise não tem outra no mesmo dia.

Os medicamentos são disponibilizados pelo SUS?

Temos uma diversidade de remédios no mercado e parte deles é disponibilizado pelo SUS.  Isso acontece de algumas formas. As principais são: o paciente, munido com a receita dele, pega o remédio no posto de saúde, e existe a farmácia de alto custo, onde são fornecidos os medicamentos mais recentes e mais caros. Nestes casos, o paciente abre um processo e leva à farmácia de alto custo, que aqui em Goiânia é o Juarez Barbosa. Lá existe uma equipe técnica que irá analisar se aquela justificativa dá direito ao paciente de pegar o remédio de alto custo. Se ao analisarem, houver um entendimento que sim, disponibilizam.

Os estímulos audiovisuais, como os provocados pelos jogos eletrônicos e vídeos, podem estimular crises?

Boa parte disso também é mito. Toda hora isso vem à tona.  Há algum tempo, houve aquela questão relacionada ao filme do Pokémon. Aquela precipitação da crise por conta daquele tipo de filme ocorre em alguns tipos de epilepsia, não são em todas. Porém, mesmo as pessoas que não são epilépticas, se forem expostas a um estímulo visual que tem determinada frequência, pode convulsionar. Mas há epilepsias que chamamos de fotossensíveis, que aumentam a chance de a criança ter uma crise epiléptica quando existe muito estímulo visual de alta frequência.  Estímulos auditivos são mais relacionados a um tipo bem específico de crise epiléptica, que a gente chama de crise epiléptica reflexa, que algumas pessoas têm em determinadas frequências ou com alguns timbres de música.

Ao ser diagnosticado com epilepsia, o que é e o que não é permitido ao paciente?

Primeiro, o epiléptico, mais do que a população em geral, precisa de uma boa noite de sono, porque, quando o paciente não dorme bem, a sua atividade elétrica cerebral não fica legal no outro dia.

Eu faço um joguinho com o paciente com abordagens do tipo: imagina você sem domínio do seu corpo durante 5 segundos. Isso que você quer fazer, se durante 5 segundos, não tiver controle do seu corpo, coloca você em risco ou coloca alguém em risco? Por exemplo: sentado no sofá, assistindo ao filme Indiana Jones na televisão, o paciente ficou 5 segundos inconscientes, sem controle do corpo. Trouxe prejuízo para alguém? Não. Então pode fazer. Agora, ficou 5 segundos inconscientes em uma cachoeira de 80 metros, fazendo rapel. Trouxe prejuízo para alguém? Sim. Então não pode fazer.  Estar dentro de água, só se for água parada e com constante supervisão de alguém responsável em 100% do tempo. Chamo a atenção também para as artes marciais. Às vezes praticar artes marciais é pouco complicado por conta de impactos, pancada na cabeça. Então, a pessoa que quer fazer artes marciais, deve fazer as mais leves, as que não tenham muito impacto, principalmente impactos que visem a cabeça da pessoa.

Em termos de trabalho, não pode trabalhar com o fogo, altura, com ferramentas, atividades submersas (mergulhador, por exemplo), com ferramentas automáticas, com direção de moto, carro, empilhadeira, enfim, não pode trabalhar com nada que represente risco para a sua situação.

Como agir diante de uma crise de epilepsia?

Você está em algum lugar e você presencia a pessoa, relacionada a você ou não, tendo uma crise epiléptica. A primeira coisa que você tem que pensar é na sua segurança. Não adianta nada você ver a pessoa do outro lado da rua convulsionando, sair correndo e ser atropelado no meio do caminho. Depois, segurança para o paciente. Deixe ele completamente deitado no chão e proteja a cabeça dele, virando-a para um dos lados para poder escorrer a baba. Quanto ao corpo, se não tiver nada o ameaçando, pode deixa se bater, porque se você tentar segurar braços, pernas, você pode quebrá-los ou tirá-los do lugar. A força que a pessoa faz durante uma crise é enorme.

Friso, então, que a baba não é contagiosa.  O problema dela é que ela pode asfixiar o paciente, então por isso devemos virar a cabeça do paciente, para ela escorrer. Não se deve, por exemplo, colocar água na boca do paciente, colocar dedo em sua boca, fazer respiração boca-a-boca, fazer massagem cardíaca. É preciso necessariamente chamar o Samu, o bombeiro, levar o paciente ao pronto-socorro? Se a pessoa tem uma crise de dois, três minutos, acordou, está bem, sabe o que está acontecendo e já tem o diagnóstico, está orientado e acompanhado por alguém, não precisa procurar necessariamente o serviço de saúde. Agora, cinco, dez minutos e nada de melhorar, ou até melhorar um pouquinho e voltar a convulsionar, aí é necessário chamar o serviço de urgência médica porque a crise que não passa em poucos minutos, possivelmente vai passar de trinta minutos, e o paciente, necessita, então, de um atendimento mais especializado.