Hospital da Rede Ebserh/MEC em Juiz de Fora é habilitado para ter Serviço Especializado em Doenças Raras

Juiz de Fora (MG) – O Hospital Universitário de Juiz de Fora, vinculado à Rede Ebserh/MEC (HU-UFJF/Ebserh/MEC) foi habilitado pelo Ministério da Saúde a ter um serviço de referência no atendimento a doenças raras. Os pacientes do Sistema Único de Saúde (SUS) vão poder contar com diagnóstico clínico e molecular, aconselhamento genético, exames laboratoriais e de imagem, tratamento, reabilitação e orientações aos usuários, familiares e cuidadores quanto a doenças específicas, além de servir como campo de prática para a formação profissional nessa área.

“Doenças raras são enfermidades crônicas associadas a elevadas morbimortalidades decorrentes da evolução progressiva, degenerativa e incapacitante. O diagnóstico é difícil devido à limitação dos métodos disponíveis, dificuldade de acesso aos serviços de saúde, escassez de serviços e profissionais especializados, bem como seu treinamento.  A maioria das enfermidades não possui um tratamento específico, mas o diagnóstico precoce, o tratamento específico e orientações aos familiares ajudam na melhoria da qualidade de vida”, ressalta o superintendente do HU-UFJF, Dimas Araújo.

Essa melhoria no diagnóstico e um maior nível de cuidado serão proporcionados pelo novo Serviço, além de possibilidade de ampliação do atendimento a outras doenças raras no futuro e incentivo a pesquisas. Segundo os profissionais e docentes do HU, Ana Laura Almeida, Leopoldo Pires, Marcelo Cruzeiro e Thiago do Vale, o Serviço Especializado em Doenças Raras será o primeiro na cidade de Juiz de Fora e na região, existindo poucos no estado de Minas Gerais e no Brasil, com atendimento integral e totalmente público.

Eles explicam ainda que o Serviço Especializado em Doenças Raras irá proporcionar atendimento multidisciplinar ao usuário, buscando a excelência na assistência global da pessoa com doença rara. Além disso, contribuirá na formação e no treinamento de profissionais da atenção primária no atendimento, reconhecimento e encaminhamento desses pacientes. 

O Hospital Universitário já atende pacientes com doenças raras em ambulatórios nas mais diversas especialidades, como na Pediatria, Neurologia, Hematologia, Reumatologia e Pneumologia. O diferencial agora será poder ter um ambulatório específico para tratar as diversas doenças raras em um trabalho interdisciplinar, agilizando o atendimento e tornando o Hospital Universitário uma referência e um porto seguro regional para esses pacientes, seus familiares e cuidadores.

“Nossa região possui um elevado número de pessoas com doenças raras, e esse tipo de atendimento deverá ser um avanço na assistência dessas pessoas, uma vez que haverá uma marcação específica, evitando a ‘concorrência’ no agendamento com outras doenças muito mais frequentes”, pontuam os docentes entrevistados.

Importante ressaltar que o credenciamento e a habilitação contaram com o apoio de associações de pacientes que mobilizaram a coleta de assinaturas físicas e digitais, buscando a sensibilização de políticos e autoridades para uma análise mais ágil do processo. “Este tipo de envolvimento da sociedade organizada é fundamental, pois a sociedade, ao participar, traz para si os benefícios do Serviço Especializado em Doenças Raras”, asseguram os docentes.

A portaria de homologação precisa ser publicada para o início das atividades formais e as adaptações que precisarão ser feitas para incrementar o atendimento, além dos já realizados.

Sobre a Rede Ebserh

O HU-UFJF faz parte da Rede Ebserh desde novembro de 2014. Estatal vinculada ao Ministério da Educação (MEC), a Empresa Brasileira de Serviços Hospitalares (Ebserh) foi criada em 2011 e, atualmente, administra 40 hospitais universitários federais, apoiando e impulsionando suas atividades por meio de uma gestão de excelência.

Vinculados a universidades federais, essas unidades hospitalares possuem características específicas: atendem pacientes do Sistema Único de Saúde (SUS), e, principalmente, apoiam a formação de profissionais de saúde e o desenvolvimento de pesquisas. Devido a essa natureza educacional, os hospitais universitários são campos de formação de profissionais de saúde. Com isso, a Rede Ebserh/MEC atua de forma complementar ao SUS, não sendo responsável pela totalidade dos atendimentos de saúde do país.

Com informações do HU-UFJF/Ebserh/MEC