Esclerose Lateral Amiotrófica: profissionais da Rede Ebserh falam sobre a doença neurodegenerativa

Brasília (DF) - Em alusão ao Dia Nacional de Luta Contra a Esclerose Lateral Amiotrófica (ELA), 21 de junho, data instituída pela Lei nº 13.471/2017, os especialistas da Empresa Brasileira de Serviços Hospitalares (Ebserh) apresentam uma visão geral da doença. O objetivo é conscientizar e informar a população sobre essa condição rara, que atinge duas em cada cem mil pessoas no mundo.

O neurologista do Hospital Universitário Maria Aparecida Pedrossian, da Universidade Federal de Mato Grosso do Sul (Humap-UFMS/Ebserh), Thiago Dias Fernandes, explica que a doença neurodegenerativa afeta os neurônios motores (responsáveis pelos movimentos) do cérebro e da medula espinhal. “Atualmente, é incurável e incapacitante, levando à morte. Apesar de incurável, tem tratamento!”, destaca o médico. Porém a maioria sobrevive, em média, cinco anos após o surgimento dos sintomas. As causas da doença não são completamente conhecidas, sabe-se que apenas 10% dos casos são familiares/hereditários e que 90% são esporádicos. Os fatores de risco conhecidos são: idade mais elevada e sexo masculino.

Os primeiros sintomas e sinais costumam estar relacionados à fraqueza no local de início da doença, que pode ser em qualquer grupamento muscular: mão, perna, cervical e outros. “Em algumas formas da doença, os músculos da deglutição podem ser inicialmente acometidos, resultando em mudança do aspecto da fala e dificuldade para engolir. Outros sintomas são inespecíficos como câimbras e tremores musculares que chamamos de fasciculações”, relata Thiago. As complicações mais importantes são a perda da capacidade de engolir e a dificuldade respiratória, que podem causar infecções secundárias, inclusive, podendo levar à morte.

O diagnóstico é feito clinicamente e por meio de exames. A fraqueza muscular é o principal sintoma, podendo começar em um membro e evoluir para os outros, de forma mais lenta ou rapidamente, dependendo da agressividade da doença. Além disso, podem aparecer alterações de reflexo e dificuldade para falar e/ou engolir. Como salienta o neurologista e coordenador do Núcleo de Neurociências do Hospital das Clínicas da Universidade Federal de Goiás (HC-UFG/Ebserh), Delson José da Silva, “a evolução da doença é progressiva e infelizmente não tem cura. Têm formas que são mais longas e formas mais leves. E têm formas muito, eu diria, drásticas, com evolução muito rápida”.

Para combater a ELA, o especialista enfatiza que “na verdade, não há nenhum medicamento ou medida que possa prevenir. A doença vai acontecer como todas as doenças neurodegenerativas: se a pessoa constitucionalmente tem tendência a ter a doença, ela vai ter o sistema geneticamente determinado”. A recomendação, para garantir a saúde do paciente, é tomar medidas para evitar complicações como: contraturas, quedas e, principalmente, pneumonia – que pode comprometer os músculos respiratórios e levar à morte.

Como não existe um tratamento específico que possa impedir a evolução da doença, a medida fundamental é a realização de trabalho multidisciplinar com fisioterapia, fonoaudiologia, nutricionista, apoio psicoterápico e o acompanhamento médico, para fazer as intervenções adequadas. “A maioria dos pacientes mantém-se consciente, por isso é um drama. A pessoa vê a evolução da doença, a perda da força motor, a perda da capacidade respiratória e a deglutição comprometida”, observa Delson. Nas fases avançadas, será necessário suporte respiratório e de nutrição, bem como cuidado humanizado e integrado que considere as necessidades físicas, emocionais, sociais e a qualidade de vida para os pacientes com ELA.

Iniciativas para apoiar Familiares, Cuidadores e Pacientes com ELA

Em Natal (RN), no Hospital Universitário Onofre Lopes, da Universidade Federal do Rio Grande do Norte (Huol-UFRN/Ebserh), o neurologista Mario Emílio Dourado Júnior coordena o ambulatório multidisciplinar para assistência aos pacientes com ELA, criado em 2007. O modelo de atendimento é centrado no paciente/família, oferecendo assistência integral, em visitas trimestrais. Nesse sentido, no dia 21/06, às 9h, no Auditório do CDI (3º andar), a equipe multiprofissional promove a “Roda de conversa com cuidadores Esclerose Lateral Amiotrófica (ELA)”.

A equipe é formada por docentes, discentes de graduação e pós-graduação, e técnicos administrativos das áreas de neurologia, nutrição, fisioterapia, fonoaudiologia, psicologia, terapia ocupacional e odontologia. Também, há parceria interna entre os serviços, por exemplo, endoscopia, otorrinolaringologia, radiologia, eletrofisiologia clínica e Laboratório de Inovação Tecnológica em Saúde.  A telemedicina é utilizada para os casos em fase avançada e de longa distância.

Além da assistência, no ambulatório são realizadas atividades de ensino e pesquisa; bem como, em parceria com o Laboratório de Inovação em Saúde (LAIS), são desenvolvidos cursos à distância, na plataforma AVASUS, para cuidadores e profissionais de saúde. Com isso, busca-se antecipar condutas essenciais para o tratamento de sintomas e a melhoria na qualidade de vida dos pacientes. Os profissionais do Huol criaram, também, o Registro Nacional de ELA para coletar e analisar dados sobre pessoas que vivem com a doença no Brasil. O objetivo, segundo Mário, é importante: “no nosso país, o atendimento ao paciente com ELA é fragmentado, sendo assim, precisamos melhorar o cuidado integral dessa doença, desde a atenção primaria até a terciária. Caso você conheça alguém com ELA, procure ajudá-la, de qualquer forma”.

Sobre a Ebserh

Vinculada ao Ministério da Educação (MEC), a Ebserh foi criada em 2011 e, atualmente, administra 41 hospitais universitários federais, apoiando e impulsionando suas atividades por meio de uma gestão de excelência. Como hospitais vinculados a universidades federais, essas unidades têm características específicas: atendem pacientes do Sistema Único de Saúde (SUS) ao mesmo tempo que apoiam a formação de profissionais de saúde e o desenvolvimento de pesquisas e inovação.

Por Andréia Pires, com revisão de Felipe Monteiro

Coordenadoria de Comunicação Social/Ebserh