Abril azul: Mês de Conscientização sobre Autismo

Nas relações sociais, nem sempre é possível ter uma boa comunicação, interações fáceis de lidar ou até mesmo manter comportamentos ditos adequados pela sociedade em geral. E, ainda, vamos mais longe. Você já pensou em como seria apresentar atrasos na linguagem, conviver com expressões faciais e gestos que nem sempre condizem com nossos sentimentos? Já imaginou não conseguir pronunciar palavras simples como mãe e pai ainda na infância? Passar por momentos de inquietude e, algumas vezes, ter regressão de habilidades?

Se você ainda não conseguiu imaginar-se vivendo nesse contexto, nós te fazemos um convite. Queremos te apresentar a pequena Maria Heloísa de 6 anos. Com um sorrisão no rosto, olhinhos brilhantes e uma alegria contagiante, a garotinha luta, ao lado de seus pais, Vilnara Costa e Ireudo Soares, para manter uma rotina como a de qualquer criança saudável. Lolô, como é carinhosamente chamada pela família, foi diagnosticada com Transtorno do Espectro Autista (TEA), aos 2 aninhos. A pequena é sobrinha da estagiária do Departamento Nacional de Obras Contra as Secas (DNOCS), Iva Soares. A tia acompanha de perto a vida da criança. “É preciso muito amor e compreensão. A Maria é uma menina linda, muito inteligente e que tem o mundinho dela, mas que cabe, perfeitamente, em qualquer coração, porque ela é amor.”, afirma Iva Soares.

Maria Heloísa

Este mês tem um significado especial para quem trava batalhas diárias em busca de diagnóstico precoce, tratamento e, por que não dizer, aceitação do TEA. O Abril Azul foi estabelecido pela Organização das Nações Unidas (ONU) com o objetivo de conscientizar a população sobre o autismo, envolver a comunidade, trazer visibilidade e buscar uma sociedade mais consciente, menos preconceituosa e mais inclusiva. De acordo com a Organização Mundial da Saúde (OMS), cerca de 70 milhões de pessoas são autistas no mundo.

Falar sobre o assunto e passar para frente conhecimento são formas de conscientizar. Nesse contexto, o DNOCS coloca luz em cima e chama a atenção para essa importante mensagem. O TEA é um distúrbio do neurodesenvolvimento caracterizado por desenvolvimento atípico, manifestações comportamentais, déficit na comunicação e na interação social, padrões de comportamentos repetitivos e estereotipados. Não há evidências científicas de que exista uma causa única para o autismo, mas sim a interação de fatores genéticos e ambientais.

De acordo com a psicopedagoga, Ariany Guerra, o TEA encontra-se listado no Manual de Diagnóstico e Estatístico de Transtornos Mentais na versão, a 5ª edição (DSM-5). Este manual desenvolvido pela Associação Americana de Psiquiatria define o TEA como um transtorno do neurodesenvolvimento caracterizado por dificuldades de interação social, comunicação e comportamentos repetitivos e restritos, podendo ser encontrado em três níveis de suporte: autismo leve, moderado e severo.

Já de acordo com a versão final da nova Classificação Internacional de Doenças da Organização Mundial de Saúde (CID-11), o Transtorno do Espectro do Autismo é identificado também com subdivisões relacionadas à presença ou não de Deficiência Intelectual e/ou comprometimento da linguagem (fala).

Apesar de o TEA possuir essas classificações em manuais e organizações mundiais, hoje, sabemos que o autismo não é uma doença, por isso não tem cura e nem aparência. Na verdade, necessita de tratamento com equipe multidisciplinar, afirma Ariany Guerra.

Infelizmente o preconceito com pessoas autistas ainda é muito presente na sociedade devido a falta de informações sobre o transtorno, mas a união de famílias e profissionais que lutam para que os direitos dos autistas sejam assegurados vem mudando essa realidade.

AJUDA NO DIAGNÓSTICO

A psicóloga Kariny Ribeiro, especialista em Intervenção ABA (Applied Behavior Analysis, em português: Análise do Comportamento Aplicada) para autismo e deficiência intelectual, alerta que é possível observar os sinais nos primeiros meses de vida da criança. “Ausência do contato visual, dificuldade de rastreio com a presença de estímulos sonoros ou não corresponder quando chamado pelo nome, dificuldades motoras como atraso em movimentos como sentar, engatinhar, e atraso da fala. Mas, para fechamento de diagnóstico existem três critérios prevalentes que são: estereotipias (comportamentos restritos e repetitivos), dificuldades de socialização e linguagem”, explica.

Lembra da Lolô? Personagem que conhecemos no início desta reportagem? Então, foi através de uma consulta com o neuropediatra, em uma análise comportamental, onde observou-se que Maria Heloísa não respondia, só escutava o que queria e ainda não verbalizava. De lá para cá, são inúmeras terapias que ajudam no desenvolvimento da pequena.

A especialista em Intervenção ABA, Kariny Ribeiro, lembra ainda que os primeiros casos de autismo diagnosticados na sociedade foram na década de 30, mas apenas nos últimos anos que vem ganhando mais visibilidade e se tornando uma temática amplamente discutida. “Atualmente novos estudos comprovam que uma pessoa, a cada 36 indivíduos, é diagnosticada com autismo. Recentemente houve um aumento do número de diagnósticos tardio, ou seja, em pessoas adultas. Isso não significa um aumento do número de casos, mas sim diagnósticos que foram negligenciados na infância, e quando ocorrem, geralmente, trazem um enorme alívio e explicação para muitos comportamentos até então não compreendidos, muitas vezes associados a habilidades sociais e padrões comportamentais”, ressalta a especialista.

De acordo com a psicóloga da Associação dos servidores do DNOCS, Maria Reijane Rodrigues, temas que tratam sobre o TEA, têm sido bastante discutidos atualmente, o que é muito importante para que se conheça mais sobre esse transtorno e, principalmente, que se possa desmistificar o estigma que existe na sociedade com o objetivo de se combater a discriminação e o preconceito.

“ Existem três níveis de suporte do autismo: leve, onde a pessoa tem algumas dificuldades, mas não necessita de tanto suporte; moderado, a pessoa necessita de suporte substancial, pois apresenta déficits na conversação e dificuldades nas interações sociais; e o severo, no qual a pessoa necessita de muito suporte, pois apresenta prejuízos graves nas interações sociais”, afirma Reijane Rodrigues.

Ainda segundo a psicóloga do DNOCS, usualmente, tem se enfatizado o autismo infantil, mas, com o assunto vem sendo cada vez mais discutido e esclarecido por campanhas, muitos adultos têm se percebido com essa condição. Porém, quanto mais cedo se conhecer o diagnóstico, geralmente em torno de dois a três anos de idade e, com apoio de uma equipe multidisciplinar, mais possibilidades a criança terá de ter um bom desenvolvimento e melhorar sua interação social, se capacitando para se tornar um adulto mais independente.

OS PRINCIPAIS DESAFIOS

Segundo a especialista Kariny Ribeiro, os principais desafios que chegam no consultório, relatados pelas famílias, são as dificuldades para que os espaços sejam inclusivos, principalmente nas escolas, que muitas vezes não tem profissionais capacitados para realizar a adaptação do ensino para a criança com autismo. Locais de lazer para a criança, como parquinhos em shoppings, também não contam com profissionais que saibam conduzir de forma adequada.

Vilnara Costa, mãe da pequena Heloísa, que já conhecemos aqui na reportagem, afirma que muitas vezes sofreu olhares julgadores devido ao comportamento agitado da filha e falta de compreensão de algumas pessoas, como por exemplo, pegar uma ficha preferencial para um atendimento. “Já chegaram a me negar uma ficha preferencial para minha filha. O dia a dia é um grande desafio”, desabafa Vilnara.

“ Atualmente as pessoas autistas possuem direitos adquiridos e políticas inclusivas por conta da repercussão e do engajamento da sociedade, por isso a importância de datas como essa do Abril Azul para que possa permear nas pessoas de forma veemente, pois precisamos ser mais atuantes e nos sensibilizando com a causa”, destaca Kariny Ribeiro.

O objetivo da conscientização é diminuir o preconceito e promover a inclusão e aceitação de todos. “Precisamos nos utilizar também de ferramentas que estão acessíveis na palma das nossas mãos, pois a tecnologia muitas vezes está ao nosso favor, com isso precisamos tirar a inclusão do papel e trazer para o dia a dia, dentro de casa, nas escolas e no trabalho”, complementa a psicóloga.

COR AZUL

No autismo, o azul estimula o sentimento de calma e de maior equilíbrio para as pessoas. Nesse caso, o azul auxilia em situações em que a criança, por exemplo, apresenta uma sobrecarga sensorial. Atualmente, o autismo passou a ser representado pelo símbolo do infinito colorido que foi escolhido e criado pelos próprios autistas. O logotipo refere-se à neurodiversidade e a várias formas de expressão dentro do Transtorno do Espectro Autista (TEA).

CORDÃO GIRASSOL OU DE QUBRA-CABEÇA

Você já ouviu falar no Cordão Girassol? É um acessório diferenciado que tem como objetivo identificar quem possui deficiências que não são perceptíveis. Doenças ou transtornos ocultos são de maior dificuldade de reconhecimento à primeira vista, porque a pessoa não apresenta deficiência física. Alguns transtornos desse tipo são o autismo, o Transtorno de Déficit de Atenção (TDH), transtornos ligados à demência, doença de Crohn, colite ulcerosa e fobias extremas. Já o cordão de quebra-cabeça, identifica as pessoas com autismo.

O cordão de girassol foi criado em 2016, em Londres, na Inglaterra. Não há erro para reconhecê-lo: ele é uma faixa estreita de tecido verde com desenhos de girassóis. O Cordão de quebra-cabeça normalmente predomina a cor azul e tem uma estampa de quebra-cabeça colorida. O cordão pode ser facilmente encontrado em lojas virtuais especializadas em produtos para pessoas com deficiência. Dependendo da loja e da qualidade do produto, o valor do acessório pode variar de preço.

LOLÔ

Que tal finalizar esse texto com a imagem dessa pequena guerreira? Acreditamos que agora, após esse acesso ao conhecimento, nos colocarmos no lugar dela e de tantos outros autistas que buscam qualidade de vida e, principalmente, respeito.

Nós já entendemos que a rotina é agitada. Todos os dias têm terapias, sempre novos exames a serem feitos e a cada dois meses o acompanhamento com a psiquiatra. Para os pais da garotinha, a vida não é tão fácil, mas o que importa mesmo é o bem-estar da filha.

O conselho que eles deixam para os pais que acabaram de receber o diagnóstico é: “o primeiro passo é aceitar, em seguida buscar o tratamento adequado e cercar o seu filho (a) de muito amor”, destacam.

CONHECIMENTO NUNCA É DEMAIS

A Sociedade Brasileira de Pediatria, por meio do Departamento Científico de Pediatria do Desenvolvimento e Comportamento, disponibiliza um Manual de Orientação na internet sobre Transtorno do Espectro do Autismo (TEA).

Clique aqui e veja o Manual na íntegra

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