Conitec quer ouvir usuários do SUS sobre a exclusão do eculizumabe para tratamento de pacientes com hemoglobinúria paroxística noturna (HPN)

A Secretaria-Executiva da Comissão Nacional de Incorporação de Tecnologias no Sistema Único de Saúde (Conitec) abre, em caráter de urgência, a chamada pública 37/2021 para a Perspectiva do Paciente que trata da exclusão do eculizumabe para tratamento de pacientes com hemoglobinúria paroxística noturna (HPN). A doença rara, de origem genética, é considerada uma anemia crônica e conta com outras alternativas de tratamento já incorporadas ao SUS. As inscrições podem ser feitas no link abaixo até esta quinta-feira (27). Nesta chamada serão priorizadas as inscrições dos pacientes com a doença e que utilizem ou já tenham utilizado o medicamento em questão. O tema passará por avaliação inicial do Plenário, antes de seguir para consulta pública.

Inscreva-se aqui.

O único tratamento curativo da HPN ainda é o TCTH-AL, transplante de células-tronco. Fora o transplante, o tratamento é principalmente sintomático, com o uso de medidas medicamentosas e não medicamentosas. Essas intervenções objetivam, principalmente, prevenir e tratar episódios tromboembólicos e outras complicações associadas. O tratamento é instituído de acordo com as manifestações clínicas da doença, e há várias alternativas terapêuticas da HPN, que não curativas, mas que podem reduzir as suas complicações: corticoides, androgênios, transfusão sanguínea, imunossupressores (globulina antilinfocitária e ciclosporina), anticoagulantes e eculizumabe.

Perspectiva do Paciente
O voluntário compartilha com o Plenário da Conitec a sua visão como usuário do SUS e tem espaço para relatar as experiências no enfrentamento das mais diversas condições de saúde. A iniciativa busca estimular a participação social no processo de Avaliação de Tecnologias em Saúde (ATS), uma vez que todos os aspectos ligados à vida real trazem considerações importantes para esse processo.

Qualquer pessoa pode participar, assim como associações também podem indicar um representante. No entanto, os interessados deverão ter vivência direta com o tema de interesse.

Confira aqui outras chamadas públicas abertas até o dia 31 deste mês.