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AME: aberta Consulta Pública
As Atrofias Musculares Espinhais são um grupo de doenças neuromusculares hereditárias autossômicas recessivas caracterizadas pela degeneração dos neurônios motores na medula espinhal e tronco encefálico, resultando em fraqueza muscular progressiva.
Com um diagnóstico difícil e geralmente determinado por sinais clínicos, a atrofia muscular espinhal (AME) é caracterizada por prejudicar os movimentos voluntários mais simples, como sustentar a cabeça, sentar ou andar.
A AME é dividida em quatro tipos, sendo o primeiro de maior gravidade e o último, menos agressivo, com manifestação tardia e perda de função motora gradativa.
Características da doença
O nusinersena, conhecido comercialmente como spinraza®, é um medicamento administrado diretamente no sistema nervoso central. Conforme a bula, as três primeiras doses devem ser administradas em intervalos de 14 dias. Após 30 dias a quarta, e em seguida a dose de manutenção, a cada quatro meses.
O plenário da Conitec recomendou inicialmente pela sua não incorporação, pois apesar do avanço nas pesquisas, ainda há muito o que ser explorado.
Clique aqui e acesse o relatório de recomendação inicial da Conitec. É possível participar da Consulta até o dia 17 de Setembro.
Como participar
Utilize os formulários eletrônicos disponíveis no nosso site, no link Consultas Públicas . Faça seus comentários e sugestões. Participe, sua contribuição é muito importante.